はじめまして | 次男坊のお顔はまっかっか

次男坊のお顔はまっかっか

2018年1月生まれの次男坊は、生まれつき顔に大きな赤アザ(毛細血管奇形)があります。スタージウェーバー症候群という難病です。この病気の治療経過を残そうとまじめにブログを始めましたが、肝心の中の人がまじめではないので全くお役に立てそうにありません。

はじめまして。

関西在住の3歳児&0歳児の母です。


2018年1月に出産した次男坊がスタージウェーバー症候群と診断されました。


スタージウェーバー症候群って?


 

お医者さんからは10万人に1〜2人の難病と言われ、全く聞いたこともない病名を半ベソかきながらネットで検索しまくり、グーグル先生の無慈悲な回答に凹む日々。



産後すぐということもあって気分の浮き沈みがハンパなく、スーパー情緒不安定でしたが、こんなヘナチョコなオカンではあかーん!こやつのためにも私がしっかりせねば!!と鼻息荒げて立ち上がりました。



病名でネット検索してみると、同じ病気のお子さんを育てておられる親御さんのブログをいくつか見つけることができました。


う、うちだけじゃないんだ!!

みんな頑張ってるんだ!!!

涙と鼻水で画面が見えねーーー!!!



スタージウェーバーや単純性血管腫についてブログを書かれている方で、今年の1月〜2月にかけてアクセス数がキモいほど伸びていましたらそれは私の犯行です。申し訳ございません。



そしてSNS童貞の私が一体何を血迷ったのか、私も治療記録なんぞをつけてみようではないかと思い立ち、ブログを始めた次第です。


3歩歩けば忘れるニワトリみたいな人間なんで、今のうちに出産、検査、入院、手術のことなど遡って記録に残しておこうと思います。





生後数時間の次男坊。
顔の真っ赤なアザがトレードマーク。


我が子の写真を載せるかすごく悩みましたが、顔に赤アザがある病気のことを少しでも知ってもらえればと思います。

こやつの成長を見守ってもらえると嬉しいです。


●2018.5.30追記

いいね、コメント、メッセージ、全てありがたく拝見しております。こんなブログを気にかけて頂き本当にありがとうございます。


ブログは無駄に全体公開になっていますので、こんな親子の生活を覗き見したいという方はこっそり読者登録でもしてみてください。


当方に通知する形で読者登録して頂いても結構ですが、登録した途端そちらのブログにいいねつけまくったり、下品なコメント書き込んだりする可能性がありますので、気の弱い方はご注意下さい。



リアルタイムの治療記録はインスタで発信してます。お気軽に無言フォローして下さい。


@momiji_0112