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Re:無題
＞ちぃたまんさん
普段はミュートスイッチ欲しいとか文句言ってますけど、（ほんっまにうるさい...）
正直言うと、ちゅけに関してはいつもどこかで覚悟を決めていて、その警戒を私は解けずにいるんです。
いまだに。
腎臓ない、膀胱ない、腎動脈ない、小腸ない、って状態から、胆道閉鎖、肝硬変ときて、なんで今ここでギャーギャー飛び跳ねてるの？これ私が見たい願望の夢なのかな？？って、思う時がある。
それくらい何度も覚悟したから、多分「もう大人の体になったから、これで安定だよ」、って言われるまでずっとその覚悟は解けないんだろうと思う。
けど、色々あっても元気だよ、生き続けてるよ、っていう記録を更新したいです。症例が増えたら羊水注入のリスクを下げる研究だってする医師が出てくると思うし、ポッターを研究してくれる医師も出てくるかもしれない。必死でつないでいく命の一端であり続けてほしい。ちぃたまん
＞mom-caesar
いやぁ、奇跡と言いようがないほどの奇跡です！
最近ポッター症候群のお子さん羊水注入してる子が増えて、生存率もあがってきてるのみて、希望が持てます。ポッターだと言われて、絶望する人が少しでも減ってくれたら嬉しいです。Re:無題
＞ちぃたまんさん
ありがとう！
ほんま強い。
聞こえてなくても唇読んで普通に生活してるし....。
聞こえなくなったって健常の子やったら一大事だと思うんだけど、なんかスタートが壮絶だったちゅけだから、今度はそれか、よしやるか、と親も最初から腹が座ってるというか...。
ポッターの中では特級奇跡の子なんだろうけど、なかなか一筋縄ではいかないねぇ。Re:無題
＞pooh-san735さん
ありがとうございました！
退院祝いに（マムがぶっ倒れる前）好きなもの好きなだけ食べていいよ！
と言ったら、
寿司！！！
と言われまして回転寿司で豪遊してきました笑Re:無題
＞風～Kaze～ さん
※コメントの承認もお返事も要りません
とのことだったのですが、大変嬉しかったので記録として残させていただきました。ありがとうございます。
私はぶっ倒れましたが、本人はフルパワーで元気100倍です...ちゅけくん、おかえりなさい！無事でよかった😭強い子だね💪
なんだかこの病院が懐かしく感じました。無事に手術が終わって良かったです！
ちゅけくん頑張ったね👏
マムさんも夫さんもお疲れ様でした。
お腹いっぱいご飯食べたかな？
聴力が上がるといいですね✨※コメントの承認もお返事も要りません
良かったですネ、ただそれだけです