ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と診断され、奇跡的に生まれてくることができました。現在CAKUT（小児先天性腎低形成異形成）温存期の4歳です。
生後5ヶ月いよいよNICUから一般病棟に転棟しようか、という話がでた時にまたしてもCVポートの感染が起きました。
▼ 前回のお話はこちら
初めての帝王切開、長男の妊娠記録はこちら→★
重症妊娠悪阻で命の危機、長女の妊娠記録はこちら→★
生存率0.1%の戦い、次男の妊娠記録はこちら→★
S先生が産休に入られ、新しい先生に変わった途端のCVポートからの感染でした。
きぃまるの夏休みの思い出作りに１泊旅行にでかけ、戻ったら感染。
なんだろう...ずっといて、看護師さんの手元、見張ってないとダメなの？
ずっとがまんしてる長男の幼稚園初めての夏休みの思い出作りに、たった1日出かけたら感染なの....
何度も書いていますが、CVポートからの高濃度輸液を主栄養としている患者にとって、CVポートからの感染症は最もリスキーな合併症です。
心臓の太い血管のすぐそばにポートが入っていますので、ここで直接菌に感染すると太い血管に乗ってあっという間に全身に菌がまわり敗血症になったり、菌の特定が間に合わず抗生剤の方が後手に回ってしまった場合髄膜炎などのリスクもとても高いのです。
腎臓の悪いちゅけには当然高熱自体が腎臓へ負担がかかるのでよろしくありません。
熱が下がった後も、何度も感染を繰り返したカテーテル（ポートの先についてるチューブ）は血栓ができやすくなっているので、取り替えになることが多いです。子供の場合全身麻酔で取り替えの手術を行いますので、また腎臓へ負担。
しかも五度目のポート感染でしたが、カテーテルの取り替えを頻繁にしていると、心臓近くの血管はもう使えるものがなくなり、さらに感染リスクの上がる太腿などの太い血管を選ばなくてはならなくなります。
転棟の話しは一旦消え、またしばらくNICUにお世話になることになりました。
新生児ばかりのNICUの中で生後5ヶ月の赤ちゃんは異質で（体重的には生後２〜3ヶ月の大きさでしたけどね
）、これが障害ということなんだな、と改めて障害を持つ子供と一緒に暮らす覚悟をすることになりました。
つまり、これは一時的なことではない、大多数の人とは違う生活が一生続くのだな....
そういう覚悟でした。
続きます
こちらのリンクからお申し込みいただくと
やっとROOM始めました
↓ポチッと、励みになります！
