こんにちは〜
かいマムです。
今日は記事がうまくまとまっているかわかりません笑
３番目のトピックの記事、何というかモヤ〜としてることを頑張って言葉にしているので、お付き合いくださいませ
9月のギフ外来
前回別の小児神経科で実施した資格認知検査の結果など報告に行きました。
前回のお話はこちら
眼科的検査、頭部MRI及び脳波などはまだ予約段階で実施されていないので、こちらには本当経過報告しただけ〜って感じです。きぃまる予定が狂うとパニック症状が出るのですが、それにどう対処したらいいですか？という質問をしてました。以前深呼吸するという方法を教えていただいたのですが、本人曰くパニックは突然やってきて、パニックになったら深呼吸するどころじゃないんですって。
んで、自分が今息をしているな、とか、何秒くらいで息を吸ったり吐いたりしてるかな、浅い呼吸かな？深い呼吸かな、など、呼吸に集中して状態確認をする、という方法を教えてもらっていました。自身の存在を認識する認知行動療法の一環ですね。あとは漢方や向精神薬の提案も一応ありました。パニックの頻度自体はそんなにないので、マム的には認知行動療法でいけるならそちらを推したいな、と思ってるけど、暫し考えてみます。
んで、先生から「マムさんブログをやっていますね？」
と言われました。
別の患者さんからの話を聞いて、あ、これはマム家だな？と思われるシーンがあったそうです。
身バレが近い
シンポジウムの案内
マムも大学の教員なので、こちらの先生とはお仕事でも関わりができつつあるのですが、告知を頼まれましたので、我が子がひょっとしてギフテッドかもしれない、と思われる方、ギフテッドって言われる子達はどんな子達なの？と疑問を持っておられる方はぜひ奮ってご参加ください。
ロートこどもみらい財団x株式会社SPACEx東京大学ギフテッド創成寄附講座
連携協定締結記念シンポジウムーオンライン開催ー
2022年10月21日（金）13:30~16:00
参加費無料です。
健やかに生きるってなんだろう...
はい、こっからモヤモヤタームですよ〜、お付き合いくださる方だけ読んでくださいね〜。
答えの出てないことを書くので、コンプラ的にうまくいってない文章になってるかもしれませんけど、もう個人の心情の吐露という前提で、ご容赦を。
長くブログを読んでくださっている方はご存知だと思うのですが、マムの人生には"障害"が付き纏っています。姉が重度の知的障害、自閉症です。脳の半分が機能していません。呼吸の止まるてんかん発作があります。けど、発作を予防する強くて高い薬（この１種類で毎月医療費の限度額を超えるので超高級品だな、といつも思います...）を飲んでいるので発作自体は稀（年に数回）で普段は165cm80kgの巨体で1人で作業所に通勤し、退勤後自由に市内を散策し、現在ある意味人生をエンジョイしています。しかし、1人っきりの時に呼吸発作が起きて、適切な処置ができなければ、そのまま路上で死ぬ可能性もあります。
身体障害や装具こそないのですが、命の危険の爆弾を抱えているという意味でも、認知に関する重度の障害という意味でも彼女はガチ障害者なのだと思います。もちろん永久判定です。
はい、そんで我が次男ちゅけぷん、生きて生まれた前例のないポッター症候群を掻い潜り生きて生まれました。先天性の腎障害を持っていますが、2歳までに移植、という予想を覆し、回復しないはずの臓器である腎臓の数値をうなぎのぼりに上げています。赤ちゃんの時に山ほど飲んでいた薬も今や二種類までに減りました。医師たちはあり得ない....というのですが、存在してます。彼も身体内部障害で障害者手帳を取得しています。現在の元気っぷりでとても障害者手帳認定が降りるとは思えなかったのですが、やはり初発が重い病気だったので、永久判定でおりています。
ちゅけぷんの障害者手帳が降りた時に、ああ、永久判定の障害とは二度と健常の機能に戻ることがない状態が社会的に認定されるってことなんだな、と思いました。一方で、今、社会的援助が必要なほど機能を損じているが、治療やリハビリで回復の見込みがある人は有期認定という制度の枠で社会に障害者と認められるわけだ...と。
発達障害のお子さんの多くが、療育により状態の改善が見込まれるので、愛の手帳をお持ちの方の多くが有期認定となっているかと思います。
そう、障害って、本人の身体や知的機能の未成熟あるいは損失により、本人が困った状態にあり、それを困った状態だから社会的に援助しましょうね、という等号関係が成立してる状態なんだな、と思ったわけです。
んで、ギフテッドと言われているきぃまる。
まずギフテッドは医学的に診断名ではありません。けど、全方面あるいは知能の一部領域のIQが高い以外の特徴で、親の気のせいのレベルを遥かに超える不定型さが見られます。かといって、ギフ親があるあるある！と言いたくなる特徴を科学的に数値化するのはとても骨の折れる作業だろうな、と思います。そもそも科学的整合性を保った数値に還元できるだろうか....
私の独断ですが、ギフテッド児の共通傾向として白と黒の判断を異常なスピードで次から次へとやっているように見えます。思考がパッと答えの出る状態になりやすく、答えの出ない部分は非常に合理的に切り捨てる、とでも言いましょうか。"頭がいい"という状態は決してIQが高いとイコールではありません。適切なタイミングで、平均値以上の結果を、適切な表現で発表することができる人が、おそらく頭のいい人です。適切なタイミング、ひらめき、適切な表現には複雑な判断と駆け引きが含まれており、白と黒の判断の連続だけでは正直到達しづらい。
これがもし、脳の〇〇の機能が健常とは違ってXXだから、こうなるんだ、と証明されれば、ギフテッドもおそらく障害の一環として社会に組み込まれることになると思います。現状どうもその方向ではないので、中途半端な彼らは障害者として社会の支援を受けることもできず、定型児としての安心安全な柵の中で生きることもできない、中途半端を苦々しく生きていることが多いようです。
ギフテッドの保護者の方とお付き合いするようになって思うのが、親御さんもまたギフテッドだったんだろうな、社会との軋轢に苦しんできたんだろうな、という方が多いことです。そして今も親子共々苦しんでいるんだろうな、と感じてしまいます。
私もギフテッドだったかもしれませんが、ガチ障害者の妹として、端から一般家庭の枠から外れていたことや、早くに自身の才能を具現化できたことにより、若いうちに社会の中に自分で自分の身の置き所を得ることができました。
なんというか、障害にまつわる極端な環境で育ってきたので、子供たちに対しては、ぶっちゃけ、そのまんまでいーよ、大丈夫大丈夫。無理して人と一緒にならなくていいよ。人と一緒じゃないと命の危険に晒されるってわけじゃないしさ。自分の心地よいように生きよ？大切なことは自分の命と他人の命、自分も快適、他人も快適、と思っています。
このトピック特に結論ないの。
ギフテッドという言葉で括られる子供とその親が解き放たれたらいいな、って話でした。
なが〜い文章読んでくれてありがとうございます。
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