ただ今日常記録更新中です。次男の闘病録ポッターシリーズ、再開まで今しばらくお待ちくださいませ。

 

 

 

へーどんな話よ?と、気になる方はこちらにまとまっておりますのでどうぞ〜指差し

 

 

 

 

 

 

こんにちは〜かいマムです。

 

 

 

前回のギフ外来の記録はこちら〜

 

 

 

 

6月のギフ外来の記録が抜けてるんやけど、6月はかなり調子が良くてもうほとんど何も相談することがなかってん。5月に、急に片方の視力が落ちてるのが片眼視(片方の目でしか物を見ないこと)し始めた可能性があるから視覚認知検査というのを受けてきて、って言われて、6月は検査医院への紹介状もらいに行っただけみたいな感じ。

 

 

 

 

 

(現在かかっているギフ外来の先生、某大学でギフテッドの研究をされている方でクリニックの方は貸事務所みたいなタイプのクリニックで検査が一切できません。)

 

 

 

 

 

この視覚認知検査ってのが関東でやってるとこ数軒というレア検査で、ギフ外来の先生に紹介していただいたところは千葉県、しかも超絶混んでいて料金も高い、とのことで、都内で、どこか、どこかでやっていないのかぁぁぁぁ、と調べに調べて、マムの職場の大学のすぐ近くでやってた笑

 

 

 

 

 

けど、この病院も小児神経学が専門のクリニックで、一般の方を受け付けてないとのこと。(もうなんやねん、そのレアキャラURみたいな設定...悲しい)ギフテッドってやはり人口が少ない、ギフトという名称が悪いのか、IQ高くていいね、何か困ってるの?みたいなもう、病院やら検査やら探すのも受けるのも大変...。しかも発達障害のような公的支援がほとんどない...。

 

 

 

 

ギフテッドの話題、興味のある方はこちらにまとまっています〜。

 

 

 

 

簡単にいうと、できてる分野とできてない分野でIQ差が40もあるのです。普通の発達障害で、分野間にIQ100とIQ60で40の差なんか出たら、もう療育にサポートルームに手帳!って話なので、本人にはすごい困り感があるのに、IQ130とIQ90では同じように40ポイント差が出ても、なんの支援も受けられないし、親が下手に騒ごうものなら、モンペ認定です。慎重に周りに理解を得られるように、動かねばなりません。

 

 

 

 

 

本人にも、自分の特性について、ニュートラルに見つめ、相手に伝える訓練を幼稚園の頃からずっと続けています。

 

 

 

 

 

これが幸いうまくいっていて、今のところきぃまるは、普通級でなんとか過ごせてます。本人も学校楽しいと言っているので僥倖。ギフテッドだと気付くまで時間がかかったり、親御さんと先生の相性が悪かったり、子供さんと環境の相性が悪かったり....ギフのお子さんのお話を聞いていると、本当に学校が辛くて不登校になっちゃうケースが多いようです悲しい

 

 

 

 

 

 

 

上矢印作業療法士の方が実践を通して感覚統合について書かれている本でとてもよかった。

 

 

 

この本でも親は教育のプロではない、教育者は教育のプロとしてお金をもらって仕事をしているのだから、子供を理解するためにいくらでも勉強しなくてはならない、親は親をやめることができないが、教育者は職業なので嫌だったら辞められる。自分の勉強不足を、親の躾不足、愛情不足などと転換してはならないとおっしゃっていて、ヒョエ〜その通り。

(私も教育従事者の端くれとしてしっかと胸に刻みましたよキメてる

 

 

 

 

 

まあ、そんでね、話脱線したけども、今月はギフ外来+その新しく紹介してもらった小児神経学のクリニックに行ってきたわけです。

 

 

 

 

神経学の方は一度診察して、視覚認知検査を受ける必要があるか診断するとのことだったのですが、結果から言うと、受けた方がいいとの診断でした。こちらのクリニックでも検査予約が詰まっているので9月ということになりました不安ほんとこの待ち時間ザラだからね?千葉の方も電話した時、9月はじめくらいになる、と言われたので、そこはもう、こちらのクリニックで受けよう、と、しょうがない、お願いします、いうてきました。

 

 

 

 

そんで、この初診、30分くらいの問診になるかなぁ、と思いきや、2時間!の問診でした。

こんなん初めてや....

 

 

 

 

 

10:30に問診始まって、きぃまる妊娠時の時から聞かれ、きぃまるの人生を語ること2時間笑。

最初は落ち着いた様子で同席していたきぃまる、先生もこの子落ち着いてるけどOEなんか本当にあるの?みたいな調子でしたが、きぃまる1日のタイムスケジュールが狂うと猛烈に不穏が出ますので、問診が1時間半を超え、12時(彼的にお昼ご飯の時間のリミット)すぎたくらいで「あーどうしようどうしようどうしよう」と、診察室の中をぐるぐる回り始め、OEを実演披露するハメになりました。

 

 

 

 

 

その後不穏が続いて、お昼に何食べたい?が決められず、情緒不安になり...なのにお昼ご飯たべたらケロッと不穏どっかいき、引き続き歩いて行ける範囲にあるギフ外来の方も受診しました。親はドッと疲れました...。

 

 

 

 

この日、二つのクリニックの受診予定だったのですが、間の空き時間に、来日していたNYの友達と、待ち合わせの予定だったんです。しかし、時間にルーズな人なので、なかなか時間が定まらず、スケジュールがフィックスしてないという状態も、きぃまるの不穏に拍車をかけていたと思います。

 

 

 

 

 

スマホ社会になって、待ち合わせの時間が流動的になりましたよね...スケジュール通りに生きたいASD傾向のあるきぃまるにはなかなか辛い世の中です。なんかまた課題が一つ見えた気がした7月の受診記録でございました。

 

 

 

きぃまるよ...人生というのはどうやったって行き当たりばったりになるもんなんだよ

by 母

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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