どうなるんだろ… | ハル 病気のメモブログ

ハル 病気のメモブログ

今までバセドウ病専用のメモブログにしていましたが、こないだ診断されたもやもや病のメモもして行きます。

昨日、部分発作とはいえあんなにはっきりと
てんかんの発作が出てしまって…。


ここ最近、なんとなーく呂律が変だなってのも
昨日の発作後にはっきりと分かりやすく舌がもつれて話せなくなったり、
身体がビクビクして言う事を聞かなかったり…。


発作が一定間隔で起こるので発作終わった隙にご飯食べようとしてもカップラーメンだったので怖くてお湯が入ってるケトルが持てない…。


後、左手で何か持っても落としたりする…


まるで要介助が必要な患者さんやおばあちゃんみたいで…。



旦那さんが色々やってくれましたが、ただ座ってご飯を待つって言うのが辛すぎて涙止まりませんでした。


このまま何で介助されないと生きて行けない様な体になってしまうのかな…って不安を考えると、
結婚してるのさえ申し訳ない気持ちでいっぱいで…😭


今朝は普通にご飯作ったり食べたりは出来ました!


あの発作がくる感じは分かるからあれさえ来なければ普通には出来るんだと思います。


ただ、これからカフェで働いたりをしたいなぁって言ってたばかりでこれは…


無惨でなくても生きる事に執着するレベルだぞ…



前の生い立ちのブログは今閲覧中止にしてるから見れないけど、ずっと言われてた、


「お前はおばあちゃんみたいに体に障がいもったり、最後には頭の病気で死んでしまうぞ」

って言われたのがずーっと昨日からよぎってて…。


はぁ…辛い。


でももし体のどこかに麻痺出て動けなくなったとしても、動ける様になるまでリハビリするし意地でも動ける様になって絶対生きる!!!!!


たかがもやもや病で死んでたまるかよ!!!って切り替えて行かないとダメですね😊


また死ねない、こんな事では死ねないよぉ😭


髪の毛剃られるのめっちゃ嫌だけど、バイパス手術の覚悟決めようかな…。