「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」（2024年5月23日）

こんにちは

今回ご紹介させて頂くシンポジウムは、以前血圧測定と脈拍測定が一緒になったオムロンのモニターになったことを機会にメールが📲

今回は、現地以外にZoomウェビナーの登録をすれば、1,000人までは、参加出来るそうです。

以下は、私のメールからコピペしたものです。

難病と一言で言っても、とにかく様々な難病がありますし…

解明されず治療もなかなか進まなくて苦しんでいらっしゃる患者さんも全国に､､､

今回のシンポジウムは、ハイブリッド開催ですので、家に居ながらにして参加出来ますので…

ご興味のある方は、参加してみてはいかがでしょうか？

「いつも日本医療政策機構をご支援いただきありがとうございます。
今回のメールマガジンでは、5月23日（木）に、会場・オンラインのハイブリッド形式で開催の「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」参加者募集をお知らせいたします。

Thank you for your continuing support of Health and Global Policy Institute (HGPI).
In this edition of our newsletter, we are pleased to announce the call for participants for Intractable Disease Day Symposium "Future Measures for Intractable Diseases from the Perspectives of Patients and Citizens" to be held on May 23th, 2024.
(Information in English can be found below.)

【申込受付中】（ハイブリッド開催）「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」（2024年5月23日）

日本医療政策機構（HGPI）では、5月23日「難病の日」に、シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」を開催いたします。

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が制定されて10年、医療の推進をはじめ、社会環境の整備も含めた方向性を打ち出している一方、医療提供体制の面では、必要な情報が十分に行き届いていない情報格差や、診断までの時間が依然として長い状況（診断ラグ）、さらには医療の地域格差、小児医療から成人医療への連携などが挙げられます。また研究開発においては、各疾患に対する基礎的な研究のさらなる推進に向けたデータ収集体制の構築や、治療薬の開発に向けて患者ニーズに基づく研究の推進に向けた研究への患者参画（PPI）などが期待されています。

本シンポジウムでは、これからの難病対策のあり方についてマルチステークホルダーによる議論を通じて、今後の論点を整理すると共に、それらを社会に広く発信することを目的としています。

【開催概要】

■ 日時：2024年5月23日（木）15:00-17:00（開場14:45）

■ 形式：ハイブリッド（対面・オンライン（Zoomウェビナー））※後日アーカイブ配信あり（アーカイブご希望の方も、ウェビナー登録をお願いします）

■ 会場：グローバルビジネスハブ東京フィールド

（〒100-0004 東京都千代田区大手町 1-9-2 大手町フィナンシャルシティグランキューブ 3階）

■ 言語：日本語・英語（同時通訳あり）
■ 参加費：無料

■ 定員：会場50名程度（応募多数の場合、抽選）、ウェビナー1,000名

■ 主催：日本医療政策機構
■ 後援：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会／特定非営利活動法人ASrid
■ 登壇者（敬称略・順不同）：

辻邦夫（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会常務理事）
西村由希子（特定非営利活動法人ASrid 理事長）
横田正明（厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課課長補佐）
中島唯善（AMED 創薬事業部創薬企画・評価課（難治性疾患実用化研究事業担当）調査役）
津島志津子（神奈川県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課課長）
古結敦士（大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学分野助教）
他

詳細・お申込は、下記URLをご覧ください。

https://hgpi.org/events/id-20240523.html

◆ ◇ 日本医療政策機構とは ◇ ◆
日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、2004年に設立された非営利、独立、超党派の民間の医療政策シンクタンクです。市民主体の医療政策を実現すべく、中立的なシンクタンクとして、幅広いステークホルダーを結集し、社会に政策の選択肢を提供してまいります。特定の政党、団体の立場にとらわれず、独立性を堅持し、フェアで健やかな社会を実現するために、将来を見据えた幅広い観点から、新しいアイデアや価値観を提供し、グローバルな視点で社会にインパクトを与え、変革を促す原動力となることを目指しています。

◆ ◇～個人賛助会員募集中（年会費：1口10,000円）～◇ ◆
当機構は設立より、国内外の財団や企業、個人の皆様からの寄附や助成などに支えられて活動を行ってまいりました。非営利・独立の立場から活動を継続していくためには、財政の自立性と継続性が不可欠です。
皆様の温かいご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。
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本メールマガジンは、当機構の登録会員及びお名刺を交換させていただいた方に配信しております。

※本メールは配信専用のメールアドレスにて送信を行っておりますので返信はできません。」

私は会費10,000円を支払って会員になろうとは考えては、いませんけど(^_^；

たまにこういったメールが来るので、読んでいます。

どんな内容になるのか？

5月23日は、予定はないけど…ウェビナー1,000人の中にはいれるのかな？笑

今回のシンポジウムの登録に際して所属先や部署の入力部分が有りますが…

私の場合は、専業主婦ですし何を入力すればいいのかな？と考え…

今痛みで通院している病院名を入れて、部署に関しては通院している何科かを入力したら、登録出来ました。

スマホでのZoom何年か前に別の事で登録したのに見られなかった事があるので､､､

少し不安ですが、難病に関してのシンポジウム聴いてみたいなぁと思いました(*^^*ゞ