5歳のもっくんキラキラ





自閉症と診断がされてから今年の10月か11月で2年ですキラキラ





今では平然と「自閉症だよ」ともっくんが理解される為に、色んな方に伝えていますが、それで返ってくると正直悲しい言葉があります!



「本当に自閉症?普通じゃない?」





これは特別児童扶養手当の診断書ですが、見られた方ならこれを見るだけで正直悲しい気持ちを思い出したり・・・されたら申し訳ないですアセアセ




私もこの診断書をもらった時、「自閉症」という慣れない言葉に苦しんで凄く辛かったですアセアセ




もちろんこれって当事者じゃなければ気持ちって解らないと思います!





診断されて、その診断も大袈裟かもしれないですけど、期待した我が子の死を宣告されたような感じでしょーか。。。




なのに


「本当に?」
「普通だよ!違うよ!」



確かにうちのもっくんの場合は知的障害も軽度なので言葉は出ます!




けどコミュニケーションは取れませんアセアセ



もっくんの担当医の小児神経科医の先生も、嘘で自閉症とは言いません!



本当だから特別児童扶養手当の診断書もしっかり書いて下さいました!



もちろん手当はちゃんと頂いてます!

けどなにかと壊されるのでまた買って消えます(笑)





けどもっくんの場合は専門知識がある人や自閉症の子と接点があって特徴をちゃんと知っている人じゃないと解りにくいことは事実ですアセアセ




そして世の中にはもっくんのような解りにくい自閉症の子もいます!



もしかしたら私のように

「本当に自閉症?」
「普通だよ」

この言葉に傷つかれるかもしれませんアセアセ
(これはあくまで私の場合です)
そして気を遣って言ってしまうのも無理ないとも思いますが私は傷つきますタラー




言われて癒されるのは

「大変ですね!」
「そうなんですね」
この受け止めて下さる言葉です!
(これもあくまで私の場合です)

因みにこの「大変ですね」は、子育て中の親ならみんな言われて癒されるんじゃないかな?って思いますキラキラ



子育て中に言われて嫌だったのは

「大変なのは今だけ」



確かにそうですけどその今が大変なのーってキレたくなりました(笑)




話は脱線しましたが、ちょっとした私が抱える悩みなのかもしれません!





そして今年の9月に療育手帳が更新ですが、更新に行きますけど、最近の成長を見ていると、療育手帳が外れることを期待していたりだったりですラブラブ