末梢血幹細胞移植day63~66 生着53~56日目 | ☆再生不良性貧血・骨髄移植を兄妹愛で闘った日々☆

☆再生不良性貧血・骨髄移植を兄妹愛で闘った日々☆

娘の再生不良性貧血と骨髄移植
普段から仲良しの年子兄妹。
フルマッチ移植を二人で闘います。
普段はいつも負けてばかりの兄が、強い妹の為に頑張ります。本当は、優しいから負けてあげてるんだよね。
一度ならず二度も、一生懸命に妹の細胞と闘い妹を守り抜きます。

食べたら吐き、飲んだら吐き。
最近は毎日が辛い日々でした。

一日一日長く感じて、貧血やら心嚢液やら腹水やら腸の浮腫みやら腹痛に下痢…


体力の限界で、精神的にも弱ってきた娘です。

《day 63》
この日は採血し、赤色の輸血をして頂きました。

貧血が進み、頭痛に吐き気が朝から酷く、それでも大量の薬と闘っていたようです。

昼からは、心臓のエコーをしてもらいました。

が…心臓の水がかなり貯まっているようです。

一日、ウィダーin ゼリーで過ごしました。



《day 64》
この日は大腸の内視鏡検査の日でした。

腸の浮腫みの原因を探す為に、しました。

血小板が1万しか無い為、朝から血小板輸血をし、本当は下剤+2リットルの水を飲まないといけないのを連日飲めず食えずで下剤続きだった為、浣腸2回で済みました。(有り難い)


輸血終了と共に、内視鏡センターよりお呼びがかかり、外来まで車椅子にて行きました。

細胞を採って頂き、生検に出してもらいました。

結果が出るのに数日かかるようですが、専門医の見立てでは、GVHD だとのことでした。

なので、免疫抑制剤セルセプトの量が+2錠になりました。


《day 65》
この日は朝から心臓の水(心嚢液)を抜く心嚢ドレナージをすることに…

10時から始まると娘からメールもらい、急いで病院へ…
一人で不安だと思い駅まで走り、電車に乗り「間に合って」と祈りながら、駅から病院まで走る。

間に合いました。
が…なかなか呼ばれる気配なし。

11:30頃呼ばれ、始まりました。

心嚢ドレナージの後にマルク。
そして膀胱炎洗浄が…。

病室に帰って来たのは15:30頃。
長かった。


《day 66》
前日から病院にお泊まりしていました。

娘も私もその方が安心なので…

だけど、心嚢ドレナージで心臓から水を抜く為の管と装置がある為、トイレに行くのも大仕事。

ただでさえ、貧血で自力でトイレまで行けないのに、大きな重い装置と点滴が…

こりゃ、看護師さん一人では無理そうです。

だけどそのお陰で心臓の水が1.5リットルほど抜けました。
前回は、3日間で1.5リットルでしたが、今回は1日でこの量です。

体重も減り、浮腫みも少し退きました。