悲鳴あげました | ☆再生不良性貧血・骨髄移植を兄妹愛で闘った日々☆

☆再生不良性貧血・骨髄移植を兄妹愛で闘った日々☆

娘の再生不良性貧血と骨髄移植
普段から仲良しの年子兄妹。
フルマッチ移植を二人で闘います。
普段はいつも負けてばかりの兄が、強い妹の為に頑張ります。本当は、優しいから負けてあげてるんだよね。
一度ならず二度も、一生懸命に妹の細胞と闘い妹を守り抜きます。

ずっとずっと頑張っている娘。
そして頑張ってくれている娘の身体と次男の細胞。



休みなく次から次に襲いかかる後遺症に副作用。
とうとう悲鳴あげました。


前々から心臓に負担がかなり掛かっていたのですが、また前回心嚢ドレナージをした時よりも心嚢液が溜まり、腸はパンパンに浮腫み腹水まで貯まっています。


そのせいで、お腹はパンパン。
心臓にお腹に水が貯まっているので苦しくて仕方なく、吐いてばかりの日々です。

幸い、下痢は日に2回ぐらい。
たまにお腹が痛くなる様で、温めています。


相変わらず出血性膀胱炎は治まらず、貧血続きで、食べれない飲めない、そして吐く。
日に日に体力は落ちていっています。

だけど、私も娘も諦めません。

35~37錠のお薬に苦戦しながらも、栄養補助ゼリーで飲み、少しでも身体に口から入れています。


昨日、大腸内視鏡検査をし、GVHDなのか感染症なのか、それともサイトメガロなのか視てもらいました。

生検にだして確定するみたいですが、専門の先生曰く
「GVHDだと見る限りでは判断する。」
との事でした。


なので、昨日の夜から免疫抑制剤のセルセプトが1日2錠増えました。

ネオーラルかシクロスポリンを使いたいけど、心臓の関係で先生も悩んでおられて、セルセプトです。


そして今、2度目の心嚢ドレナージとマルクをし、出血性膀胱炎が長いので膀胱洗浄をしています。



どうか、どうか、娘の身体が、次男の細胞と頑張って少しずつでもよくなりますように。


たくさん頑張って飲んでいるお薬、どうか、どうか、ちゃんと効果発揮して下さい。
そして、お薬が効きますように。


早く
「ママ、お腹空いた~!!」
と言う言葉を聞きたい。