私だって、たまにはネガティブになってもいいですよね…
骨髄移植。
私は、骨髄移植にあたって悩みました。
病気を持つお子さんをお持ちの親子さんは、皆さん同じ様に調べまくり、悩みに悩まれると思います。
私ももれることなく、調べ尽くし悩みまくりました。
リスクが大きすぎる。
今のままだと、1ヶ月に1度輸血をしないといけないけど、まだ1回。
そのうち再生医療も進むかも？と思いたい。
だけど、娘は同じ様に調べに調べていましたが、｢移植したい。」この強い意志は変わらなかった。
それに、我が家には幸いなことに二人の兄がドナーになれる。
次男はフルマッチ。
長男は、1座違いのミスマッチ。
この二人も意志は固かった。
次男も妹を助けたいから、｢怖いけど移植しよ。」って。
その子供たち、娘本人の意志を尊重したけれど、今となっては良かったのか…わかりません。
１度目の骨髄移植…生着不全。
次男の麻酔がなかなか抜けきれず、幻覚なのか、幻聴なのか判らないとけど、暴れた。
怖くて、本当は仕方なかったみたいです。
本人は、超大量化学療法により、不妊･成長障害･粘膜障害･味覚障害。
出血性膀胱炎は今も。
体重もマイナス10㌔。
飲めず食えずで、寝たっきり。
筋力、体力、精神力、集中力低下。
本人だけでなく、私も精神的にキツかった。
毎日、苦しむわが子を見ているしか出来ない無力感。
私もマイナス3㌔。
2度目の末梢血幹細胞移植…生着。
次男は、健康なのに無理矢理白血球を増やす事により、白血病を誘発する可能性もなくは無い。とのこと。
白血球を増やす注射はかなり痛く、白血球が増える度に骨と言う骨が痛い。
のたうち回っていました。
採取当日、痛くはないけど、5時間以上も同じ体勢でずっと飲めず食えず。
娘本人は、移植の後遺症で心臓に水？液？が溜まり心不全状態。
今日、この日まで何回の命の危機を乗り越えてきたか。
明日、13歳の誕生日。
なんとか迎えられそうですが、怖かった。
まだ、心臓にはドレーンが入ったままですが、今も39℃の熱があります。
移植、して良かったのかな？!って、考える日もあります。
後悔した時もありました。
2度目の移植には、次男にかなりの負担をかけました。
この移植をしなければ、娘は今居ません。
次男には、かなりのプレッシャーだっただろうし、拒否権なんて無いのと同じだったはずです。
解ったうえで、次男は快く引き受けてくれました。
あんなに、１度目の移植後に｢他人のドナーになる人は、神様や。あんなに痛くて怖い思いをボランティアでするんやで。神様以外何者でもない。もう２度とお金をどれだけ積まれても無理や。」って言ってたのに。
長男は、万一次男が白血病になったら、自分が骨髄ドナーになる。と言って次男を送り出してくれました。
本当に、兄妹弟の総力戦です。
なのに、なのに、親は??
なんにも出来ない。
しかも、今も苦しんでいます。
これから移植をするかも知れない方。ご家族は、しっかり悩んで欲しいです。
ネガティブに書きましたが、良いこともありますよ。
移植が成功し、体力や筋力が戻ったら、普通の子たちと同じように生活出来る様になる。
こんなに、頑張って、頑張って、頑張ってるんだもん、明日必ず善くなる。
やっぱり、ネガティブ嫌や！
ポジティブがいいなぁ～(笑)