”ALK阻害剤 ローラチニブの早期承認に向けて署名を！”

まだまだ知らない病気っていっぱいありますね💦

少しでも早く承認申請が通って

助かる方々が増えますように願っています。

粉豆腐を使って

この前、主人から粉豆腐のことを聞きました。

なんでもTVで

高野豆腐をお肉につけてあげてトンカツを作っていたみたいです。

(私はその番組を見てなかったのでわかりません)

それが食べたいと言われたのですが

高野豆腐を買い忘れたので作れませんでした

粉豆腐とは高野豆腐を粉状にしたものだそうで

小麦粉より糖質が少ないそうです。

ですが、カロリーは高いので注意が必要みたい…

今回購入したのはこちら

小麦粉・粉豆腐・砂糖・牛乳・卵黄・バター・ココアを使って

クッキーを作りました

完成品がこちら

ボタンのかたちにしてみました。

いびつです

1人だと全部食べちゃいそうなので

主人の分を空き瓶に詰めて。。

仕事の休憩中に食べられるように

朝、持って行ってもらいました

“バレンタインデーだから”というわけではなく

あくまでも私自身のおやつの確保です

バレンタインデーのプレゼントは週末作ろうと思います

味は高野豆腐が入ってるからサクサク？

食べ応えがあって

お砂糖も入っているのですが甘くありませんでした。

わたし的にはなかなか美味しいです

また作りたいクッキーです

ところで、最近の体調です。

両手なんですが同じ動きをしてると痺れてきて

動かせなくなります。

プルプル震えてきちゃう。。

これはNMOの症状かしら？

両脚も、痙縮？がなかなか酷いかな。。

少し動かしただけでビリビリじんじん、がくがくも。

寒いのでそのせいでしょうか？

今月末に神経内科受診なので

色々先生に相談してきます

こちらはインフルエンザ警報が出てるので

出歩くのが怖い…

皆様、手洗いうがいをして

なるべくインフルエンザ回避のため

体調管理に気をつけましょうね

2018.1.26(金)免疫科受診

最近のうにちゃん

色んな格好で寝てるので本当に癒されます

今年に入って初めての血液検査、免疫科受診だったからかなぜか少し緊張して

前日あまり眠れませんでした

検査結果〉

蛋白                   ＋－+ －

糖                       －－

WBC                   7.86.77.6.

RBC                    2.973.003.30

Hb                      9.49.210.1

PLT                     61159156

C３                     142138144

C４                     22.024.626.1

CH５０              81.472.991.4

Ｈｂ－Ａ１ｃ   5.35.5 5.6

血液検査の結果はこのような感じでした。

渡されたデータには記載されてなかったのですが

CRPの値がやはり前回同様くらいの数値があったので

先生も気にされてました

尿の汚れがどうしても改善しないんですよね。。

導尿してるから仕方ないっか～とか思いつつ

やっぱり食生活も関係してるかな～。。

あと、最近チョコばっか食べてるんです

その影響が徐々に出てきてるような気がするので

少し糖分とか気にしていかなきゃかな。。

免疫科の担当の先生は、私にとって神的存在なのですが

今回はあまり話しが噛み合いませんでした。

私の妊娠に関して問題が沢山あるんですよね。

免疫科、神経内科、産婦人科の３つが

連携して診てもらえる病院は

今通っている大学病院しかないんです。

わかっています…

でもでも、この病院の産婦人科で酷い目にあって

その上NMOになりエリテマトーデスになり

車椅子生活になった怖い場所なんです。

怖くて怖くて仕方ないんです。

気持ちの折り合いがつかないから

もうひとつの大学病院の婦人科で意見を聞き

こども病院を紹介していただいたという経緯があります。

大学病院でも、結局は閉鎖された空間。

ナースの質も医師の質もその科によって違いました。

入院した時の産婦人科では、私にとって牢屋のようなものでした。

どうにか気持ちの折り合いをつけなきゃいけないんですけどね…  なかなか

自分でもどうしたらいいのかわかりません

宮城の街中は雪がだいぶなくなりました。

でも、まだ端っこにはこんなに雪が。。