ココのこと

ココちゃん、1月4日の診察で肺炎になっていたので、1月7日にも診察に行きました。

診察待ち中に、低血糖発作を起こしてしまったココちゃん。早めに診て頂き、20%ブドウ糖を10ml注射してもらったら、意識が戻ってきました

血糖値は25mg/dlと相変わらず低すぎました。薬も飲んだし、ご飯も食べてきたのになー…。

帰る頃にはボーッとしながらも目力が戻ってきました。

診察後のココちゃん。

呼吸音は変わらないけど、抗生剤を飲み始めたばかりだったので、元々予定してた2週間後に受診してレントゲンを撮ることになりました。

ホッとしながら帰宅していると、帰宅中にまた、低血糖発作を起こしました。

ちょうど昼ごろでした。

突然のけぞりながら、ギャーギャー叫び出す大発作。モカの時に経験していたから分かってたけど、初めてだったらパニックってただろうなぁ。

でも、ココの大発作は初めてだったので、プチパニックでした

車を停めて、持ってたブドウ糖を口に入れようとしても、痙攣してるから全く口を開けてくれない。

ブドウ糖は病院でも入れてもらったところだったので、とりあえず家に帰り応急処置しました。

大発作中のココ。

先生に連絡しました。

おそらく、低血糖によって脳に障害を受けた可能性が高い…と言われました。とにかく糖分を体に入れて様子を見るか、辛そうだったら入院かそのまま寝かせる方向か…。

翌日まで様子見る事にしました。

その日は、午後から翌朝まで、ほぼ30分置きぐらいに大発作が起きてました。夜通し叫んでたので、朝方は声がかすれてました

翌日、1/8にまた病院へ行きました。

状態としてはとても危なく、このまま入院して治療するか、麻酔を使って鎮静させるか、何もせず家でみていくか。

入院しても良くなる見込みはない。

麻酔かけて寝かせるのも…。

ココにとって一番楽な方法は何だろう。こんな大発作、絶対体が辛いはず。意識はなくたって、こんなに筋肉が緊張してれば体力だってなくなるだろうし。

寝かせてあげるのがいいのかぁ…。と思いつつ、家に連れて帰ります と言いましたが、ご飯も食べれず水も飲めず、大発作を繰り返してたら、どうしていいのか分からない。

でも病院でもしもの事があるかもしれないなら、家で、みんなの中でもしもの事があった方が、ココは心強いだろうなぁと思い、連れて帰る決心だけは揺るぎませんでした。

てんかん発作に効く、フェノバールと言うお薬を筋肉注射してもらい、内服となりました。おかげで、大発作はなくなりました。

筋肉の緊張も解けて、楽そうに見えます。その時のココです。

やっと丸くなれたね

先生が、『家に帰っても何もできないと辛いよね。この子は、低血糖に慣れてる子だから、もしかしたら糖分をしっかり入れたら、後遺症は残るかもしれないけど、戻るかもしれない。チューブ入れてご飯入れてみようか。水分も摂れるし、時間も短縮できるし、1日分を3回に分けて入れていこうか。』と提案してくれました。

人で言う〝経管栄養〟です。

職業柄、人には通した事がある胃のチューブ。こんな小さな子にもやれるんだ！と驚きました

こんな感じ。

発作で口が硬くなって開かないので、顎と後頭部を引きながら、少しの空いた隙間からシリンジや綿棒を入れて、少しずつ口を開けていきます。

安易に指を入れると、歯が刺さって抜けなくなることもあるみたいなので、要注意です

なんとココちゃん、2回経管栄養をしただけで、戻りました〜口をパクパクしてくれる様になりました！

なので今は、強制給餌ではありますが、口から食べてくれる様になりました

もうほぼ寝たきりで動けません。トイレに行きたくなると頭を軸にして、寝ながらグルグル回ろうとしてましたが、最近はすこーしゴソゴソするのが、やっとって感じです。

思うように動けず、トイレに行きたそうにしてるココを、大丈夫〜❓なんて安易に触ると、思いっきりガブリと噛むようになりました

この選択が良かったのか、今だに考えます生かしてしまったのかなぁ…って。私のエゴかなぁ…って。

ココに話しました。私のために頑張るなら、頑張らなくていいよって。ココが生きたくて頑張るなら、ママは全力でサポートするよって。

12/31に倒れて寝たきりになってから、約2週間。大発作が起きて約1週間。

大発作が起きると、2、3日ぐらいで旅立つ子が多いと言う情報の中、頑張って生きてるココを見てると、生きたいんだねって思う。

まさか小さな小さな少食のココが、ここまで頑張るとは思わなかったので、驚きです。

レンもライもココの側で寝てくれる時があって（たまたまだろうけど）、そういうのも心強いよね。