月刊誌「波」は、てんかん患者さんやその家族からの投稿(＝生の声)が多いところがよくて定期購読しています。
12月号は全部で9つの投稿がありました。
てんかん患者である福岡の女性が社会支援体制の整備をうったえる投稿は、その切実さが伝わってきます。
このような声を地道に積み上げることが社会をより良くする(⇒政治を動かす)ことに繋がるのだろうと思います。
総理大臣認定の公益社団法人「日本てんかん協会」が発行する「波」に掲載された声は、少なくとも私設ブログなんかよりもずっと影響力はあるはずです。
12月号の特集は「きょうだいの思い」でした。
てんかん患者さんのきょうだいからの投稿が5つ、どれも読み入りました。
- 姉→妹(てんかん)・・妹の学習能力が低いことが中学校の先生に理解してもらえないことあり、「周りの理解」がいつの時代になっても課題。
- 弟→兄(てんかん)・・波の会のイベントに兄と一緒に継続的に参加していくうちの思いの変化。
- 兄→妹(てんかん)・・自分の妹を否定することは自分自身を否定することと気付いた。医師になりたい。てんかんある人々とその家族がもっと安心して暮らせる社会へ。
- 姉→弟(てんかん)・・幼い頃の弟の発作や入院は日常の風景、今になって「よく頑張ったな」と思える。
- 弟→兄(てんかん)・・人は誰もが自分の世界を持ち、尊重されるべき。兄との日々を通して人と対等に接する姿勢を学んだ。
