K君のてんかんは10年目となりました。
病気や障害を持つ子供の親として共通する願いだと思いますが、当初は「どうすれば完治(寛解)するか」ばかり考えていました。
しかし、7年目に焦点切除手術しても、10年で薬を9剤試しても、てんかん発作を完全に抑え込むことができないK君、この先も、辛いけど、発作とともに生きていくことが前提になるでしょう。
いつまでも完治の「夢」を追っかけてばかりでなく、我が子がこれから何十年も発作とともに生きていくという「現実」に親として向き合い、難題である「親亡き後問題」に今のうちから備えていく必要があるでしょう。
親亡き後問題への具体的な備えとして、思いつくことは3つ。
①親無しでも生き抜く能力が付くように育てる
②支援者、理解者、応援者、を一人でも多く増やす
③お金を残す
他にもあるかもしれませんが、ひとまずここでは「③お金」に焦点を絞って書き綴り、備えの足掛かりにしたいと思います。
先日、そんな私の状況にほどよい教科書を新聞広告で見つけ、さっそく亜魔損で購入しました。
弁護士であり自ら障害者の父親である前園進也さんの著書
「障害者の親亡き後プランパーフェクトガイド」
今ざっと1回読み終えたところです。
これをもう一度読み返し、今度は私と息子K君のケースに当てはめ、私がこれから実際にすべきことを整理してみたいと思います。
