今月の特集は「私のてんかん失敗談」でした。
怠薬して駅で発作を起こした話、お子さんの旅に薬を持たせるのを忘れた話、記憶力が弱いことで仕事でミスして落ち込んだ話、などなど。
私が最も印象に残ったのは、てんかん患者である娘さんの育て方の間違いに気付いたお母様のお話でした。
私も、てんかん患者の親として、[A]発作の抑制が優先か、それとも、[B]成長や生活の質が優先か、日々生じるこの明確な解の無い問いに対して、自分はより良い選択ができているのだろうかと、考える日々です。
このお母様は、[A]に偏り過ぎていたことにあるとき気付かれたそうです。
同じような境遇で同じようなことを考えている人がいらっしゃることを知るのは、心の支えになります。
特集コーナーではないですが、迷走神経刺激法(VNS)を採用し、実際に発作頻度が減ったという男性患者さんの投稿も印象に残りました。
私が接する限りのてんかん専門医の先生3名(それぞれ別の病院)は、どなたもVNSはほとんど話題にされないのですが、私としては、K君の自立のためにあらゆる可能性を考えていきたいと思っています。
(今はまだ苦しかった焦点切除手術の余韻が残っているようで、しばらく「手術」の選択はなさそうですが。)
こちらの投稿は具体的で情報量が多いながらも簡潔で読み易く、VNS以外の部分も惹かれるように読みました。
