てんかん患者さんも、その家族も、できるだけ良い治療を受けたい、闘病しながらでも質の良い生活したい、少しでも不安な気持ちを和らげたい、と願うのはごく普通の心理だと思います。
そのためには、主治医先生からのお話だけでなく、多様な情報が必要で、大多数の方々は手軽なweb検索から情報収集を始めると思います。
てんかん関係のweb情報源としては・・
・てんかんinfo
・日本てんかん協会
・YouTuber リンカーン中村さん
これらが主要なところでしょうか。
もちろん、多くのブログやSNSも情報源になります。
我が家では、病院待合室に置いてあった月刊誌「波」をみて、5年前より定期購読して一つの情報源としています。
「波」は日本てんかん協会が発行する月刊誌で、入会金1,000円、年会費6,000円にて、毎月自宅に冊子が届きます。
薬や治療法の最新情報も楽しみですが、やはりよく読むのは、患者さんご本人や家族からの投書です。
ポジティブな話もあればネガティブな話もあり、どんなお話でも学びがあります。
ブログでも同じように体験談は多く読むことできますが、有料の紙の雑誌となると、より「ちゃんとした」リアルな情報という気がするのです。
それと、「波」の購読は、単に情報源としてだけでなく、日本てんかん協会さんへの応援の意味も少しあります。
協会さんが、「波」を通しててんかんに関する署名運動に取り組まれていたり、毎年影響力のある方をご招待されて対面での全国大会を開催されていたり、など、てんかんの認知向上に以前からしっかり取り組まれていることに共感しています。
これら活動の成果として、今K君が安心して手厚い治療を受けることができ、最新の薬を服薬できているのかもしれませんし、今後のより良い治療環境へと繋がるかもしれません。
「波」はできるだけ定期購読を継続したいと思っています。
