(障害者手帳に関する過去ブログ→ てんかん／障害者手帳 #01)
手帳取得までにいろいろ考えましたが、そこには家族の気持ちの変化もありました。
それまでは、なんとかしてK君を完治させるぞ、という考え一辺倒でした。
そんな気持ちの中では、障害者手帳を取得するなんて、全く有り得ないことでした。
しかし、抗てんかん薬は9剤経験したものの発作を完封することはできず、焦点切除手術をしても焦点を取り切れずー。
そうすると、徐々にてんかんに対する向き合い方が変わっていきました。
てんかん発作を受け入れて(あるものとして)、その上で、いかにK君が心豊かな生活を送れるようにするか、も重視するようになりました。
そうなったとき、障害者手帳が、きっとK君の今後の心豊かな生活の実現をサポートしてくれるだろう、と判断しました。
これから社会に出て、勤労して、自立して・・ という姿を目指したとき、きっと手帳がてんかん発作のハンディキャップを埋めてくれるはず。
以前は、障害者手帳を取得することが、完治を諦めたことのように思っていたのですが、それはK君本位の考えではない、親のつまらない見栄でした。
