てんかんのため、K君の生活はいろいろ制約があります。何をどの程度制約するかを決める基本思想は・・・
①全身痙攣は脳へのダメージが大きいのでなるべく痙攣が起き易い状況を避ける
②全身痙攣が起きた場合の致命的事故―交通事故や水難事故―を避ける
③一方でK君の人としての成長のためにできるだけのことはチャレンジさせたい
④成長期や青春をできるだけ謳歌して欲しい
・・・この相反する①②vs③④のせめぎあいの中で、現時点では以下の制約をしています。
・自転車を控えている
・通学含めお出掛けは車で送迎
・一人での外出は徒歩5分程度の範囲まで
・激しい運動を控えている(授業の体育はOK、父同伴の日々の軽いジョグはOK)
・お風呂の浴槽につかることを控えている
・シャワー浴びる際には誰かが見張る
これら制約を永遠に続けようとしているわけではありません。
A)成長機会を奪ってでも痙攣を最小限に抑えること優先して制約の多い生活にするのか、
B)それとも心身の成長を優先して多少の痙攣とそれに伴う負傷や周囲への影響はやむなしとするか、
明確な答えのない問いに対して模索を繰り返しています。