多系統萎縮症の多くの罹患者が悩んでいる排泄障害。この排泄障害をどのように克服できるかは普段の生活QOLに大きな影響を与える。
私は自己導尿は2015年から、留置カテーテルは2016年からやっているが排尿に関してはほとんどコントロールできているので、この5年間は病状もあまり悪化することなく生活ができたのだと思っている。導尿に関しては本当に最初の日に看護師さんから1時間ほどの説明があるだけで後はすべて自分で考えてやるしかなかった。自己流なので他の人はどのようにしているのか、またどのような器具を使っているのか等いろいろ疑問があったのだが、誰にも聞くことはできなかった。カテーテルの種類もたくさんあるようで、泌尿器科の先生に聞いても大した役には立たないと思う。このところユーチューブで疑問を解消できる何人かのサイトを見つけたので、下にリンクを張っておきます。男性と女性のサイトで排泄障害、起立性低血圧、汗が出ない症状に悩んでいる人はぜひご覧になったら良いと思います。このようなサイトはもうすでにご存じの方も多いと思われますが、まだ知らない方、多系統萎縮症と診断されても、まだ排泄障害があらわれていない初期の方も今後の参考になると思います。すべての方は脊髄損傷で排泄障害を持たれた方で病気ではありませんが、多系統萎縮症も同じ神経のトラブルで排泄障害が出ますので、症状は全く同じです。車椅子になっても皆さん車を運転していて、本当に若い力に満ち溢れて明るく素晴らしい方たちです。車いすでもこんなに明るく生きれるものかと感心しました。余談ですが、この病気で排泄障害を病院で診てもらうときは一般の泌尿器科に行くことは時間の無駄になると思いますので、脊髄損傷、多系統萎縮症に詳しい泌尿器科で診てもらうことをお勧めします。
ユーチューブは本当にいろいろなことが解りありがたいです。
https://www.youtube.com/watch?v=QBm9jMVL0T0
スイスイプロジェクトのチンさん男性
https://www.youtube.com/watch?v=3rfCHng0zr8
現代のもののけ姫MACOさん
https://www.youtube.com/watch?v=Hb-ledcqsVc
SHOKOチャンネルのSHOKOさん 膀胱瘻についても説明あり