多系統萎縮症の症状として、ほぼすべての罹患者に共通してある症状の中に排便排尿障害がある。私の場合、排尿障害は２０１５年の１０月に完全に閉尿して、自己導尿をはじめ１年後には夜の自己導尿は気絶をしてしまうのでできなくなり、泌尿器科の専門医にバルーンカテーテルにできないかと頼み込んで自分でバルーンカテーテルを２０１６年１０月より始め、今でも２日に一回バルーンカテーテルを自分で換えている。バッグも夜用と昼間用があるので一日２回換えている。それゆえ排尿は今のところ自分でコントロールできていると言って良いと思う。手の動きは問題ないのでできるのだが、これで頻尿でトイレに行くことはないので毎日よく寝ることもできるので助かっている。
排便も今まで何とかコントロールをできていたのだが、ここ２週間の間に３回も気絶する寸前でまたエクゾシストのような顔をしてうめき声をあげ、気がくるってしまったかのようになり奥さんから怒られてしまった。私としては気絶寸前になり自分では意識を失いながらもトイレを汚したくないと思い何とか終わらせようと（便秘が酷いので簡単に終わらない）しているのだが、奥さんは私が何をしたいのか全く分からないので気絶しそうでもがいている私を便器から降ろそうと必死で私の頭を下げて降ろそうとしている（私の脳を守ろうとして）。私はまだ終わっていないんだ、最後までやらせてくれと言いたいのだが、頭が飛んでしまっているので声はグオー、ガオーになってしまう。頭の中ではそうじゃない、汚したくないんだ、最後まで出させてくれと思っているのだが、なにぶん血圧が低すぎて頭が働かない。言葉ができない。長く続けるのは脳に良くないだろうとわかっているが、漏らしたくないという気持ちが勝り、グオー、ガオーになってしまう。
この排便コントロールは人により同じやり方が通用するとは限らない。それぞれの症状、状況、筋肉の付き具合、いろいろな条件で微妙に違うと思う。自分にはどのようなやり方、薬が有効か見つけることができれば少しでも生活が改善されるだろう。強力な下剤を使って半ば無理やりに出すというのが究極のやり方なのだろうが自分はもうしばらくいろいろ試してみよう。ちなみに私はセンナ茶が効くのですが、奥さんに規則的に飲んだほうが良いとか言われて、一日おき、毎日飲むのを試しましたがこれは合わなかった。頓服で必要な時の前日に飲むのが合っています。ひどい下痢にならない程度に便を柔らかくする効能のある薬を量を調節して飲んでいます。薬もいろいろな種類があるので、いろいろ試して何が自分に効果があるかを試すのが良いと思う。気絶があるからいつまで続けられるか疑問ですが。
先日見たNHKの健康番組で排便障害、便失禁の中で便失禁は５０％以上の人が死ぬことより嫌だと答えていると言っていた。自分も死ぬより嫌だと思っている。でもいつかは心が折れる時が来るのは分かっているが。