小脳低形成の娘のブログ

小脳低形成の娘がいます。
8ヶ月の時、MRIの結果、ジュベール症候群の疑いありと診断されています。
10万人に1人の難病で、同じ病気（小脳低形成）の方と お知り合いになられたらと思っています。
よろしくお願いします。