あけましておめでとうございます！
今年もパンピーと母リスを
どうぞよろしくお願いいたします
(毎年のことではありますが
遅くなりすみません
💦)
昨年の１２月２２日に
静岡から帰ってきたパンピー
１０月２日から入院し
当初１ヶ月半の薬調整入院予定でしたが
結局３ヶ月弱ほど
お世話になってきました
パンピーは模様で発作を
起こしてしまうため
その模様発作を無くすべく
薬調整入院をした訳ですが
３ヶ月弱の入院でできたのは
飲んでいるデパケンをMAXまで上げる
デパケンをセレニカに変える
飲んでいたベンザリンをやめる
この３つのみでした☹️
デパケンは血中濃度のMAXまで
上げたところ
逆に目パチが増えて💦
MAXより１段階下の量に戻しました
(今思えば、今日までの間でこの時が
一番落ち着いていたように思います)
模様発作には
何が効くのか分からないので
その次はとりあえず
飲んでいるデパケンと
同じ成分のセレニカに
変えてみようということになりました
ところがパンピーは
セレニカが合わなかったようで
小発作が増えてしまい
またデパケンに戻すことになりました
デパケンに戻すと小発作は落ち着きました
ここまでで退院１週間前
💦
最終週は
飲んでいたベンザリンを切りました
年末年始になってしまうので
先生が続きは電話相談しながら
お家でできるとの事で
予定通り家に戻ってきました
家でイーケプラをスタートさせて
２週間ごとに増量できるよう
計画を立ててもらい
お薬ももらってきました
帰ってきてしばらくは
不安定な日が続き
小発作も増えていました
１２月２６日には
パパに抱っこされ外に出た瞬間
痙攣発作しました
パパ曰く
「外壁(焦げ茶の木目)を見たかな？」
と言っていましたが
普段では発作を起こすほどの
模様ではありません
その日は痙攣以外にも
小発作も多かったので
ダイアップを入れましたが
ダイアップを入れたあとは絶好調で
小発作もほとんどありませんでした
もちろん模様も探しません
もともとパンピーは
ダイアップ(ベンゾ系)が
よく効くタイプなので
ベンザリンを始める時も
ベンゾ系の期待の星として
レギュラーメンバーに採用されたのですが
今回呆気なく戦力外通告されて
しまいました💦
(ベンザリン⇒イーケプラ)
ここ最近の小発作の多さ…
もしかしてベンザリン効いてたのかな？？
それともベンザリンのたたりかな
なんて思っていました😱
しばらく小発作多めで調子悪かったので
ダイアップを３日に一度入れる
作戦にしました
このまま年末年始を迎えるのが怖くて
静岡の主治医に電話相談したところ
今の小発作の多さは
「ベンザリン抜いた反動かな？イーケプラは
全然副作用が出る量ではないので」
とのことでした。
そして
・ダイアップ３日に一度いれるのはＯＫ
・1/4にイーケプラ増やすのは中止
・もし調子悪かったらスタート日に電話
と指示をもらいました
そんな感じで過ごした年末年始
ダイアップを入れることなく過ごせました
(ただ、３日にお風呂の後痙攣あり
いつもじゃならない程度の湯温で
)
７日にもう一度
静岡の主治医に電話して
様子を伝えて
もう一段階イーケプラを上げてみよう
ということになり
現在２週間弱
朝と夕方のミオクロニーの大きさ
今まで見た事のないような
ミオクロニーをします💦
そして
模様にやたらと弱い今日この頃
先日はこのおもちゃを見て痙攣しました
このくらいで発作するなんて…
そして今日は
パンピーが大好きな
そらジローたちのイラストが
テレビの天気予報の下に出ていて
それが見たくて
椅子でテレビの前に立った瞬間
(うちはテレビが高い位置にあります)
痙攣発作
後頭部からひっくり返りました😱
かなりキツイ発作で
顔も真っ青通り越して
白くなっていました…
１～２分の発作の後は珍しく
うーん、うーんとしばらく唸っていました
イーケプラ…
まだまだ規定の半分くらいとはいえ
このまま増やしていいの？！
ちょっと怖いです
今度の電話相談で
主治医に相談してみます
あー
お薬調整って難しい