ご無沙汰してしまいました
突然ですが
パンピーは小発作が一日中あります
目パチというのでしょうか
小さいミオクロニーと
静岡では言われています
(地元では欠神発作と言われていました
)
)なぜかその目パチが
手を洗う時には必ず出ます
なんでだろう…？
リラックスしてる
？
？話は変わって
パンピーは
おもちゃのブルースという曲が好きで
よくYouTubeで見ています
Amazonのアレクサでも
この曲をかけると
嬉しそうな顔で聴いています
そして
目パチが起きた時に
おもちゃのブルースを歌うと
なぜか発作が止まるんです
いつもは声をかけても止まらないのに
なんでだろうー？
不思議です
６月は８日から
静岡に検査入院していました
元々の予定は
３月の検査入院の時から
マイスタンを減らして
ベンザリンを入れ始めたので
その中間評価で
４月にも検査予定でした
しかし緊急事態宣言が出ていたので
４月は入院せずに
電話での診察＆お薬処方を
してもらいました
６月の検査入院は
ハナちゃんと一緒で
とても楽しかった
のですが
のですがコロナ対策のため制限ありの上
期間も３日間と短く
あっという間の入院でした
３月から小発作を減らすため
マイスタンとベンザリンの
入れ替えをしていて
(さっきも言った)
)脳波は以前と
あまり変わっていないとの事でした
(小発作も減っていない
)
)３月から徐々に減らしてきた
マイスタンは
６月２４日に自宅で終了
減量期間中は
１回だけ９分の複雑部分発作がありましたが
(先生も想定内とのこと
)
)それ以外はそんなに大きい発作もなく
マイスタンを
無事終わらせることが
できたように思います
そして先生のお話だと
次のお薬候補は
フィコンパ
イーケプラ
先生曰く
フィコンパは副作用が強くでる可能性があり
イーケプラはドラべっ子に効いた印象がない
とのこと
そして
ケトン食やってみる
？
？と、昨年１月に続き２回目のお誘い
(前回は丁重に？お断りした
)
)でもケトン食導入するには
最低でも１ヶ月の入院が必要なので
ダンナの出張があるかも
とか
息子が受験生だから…
とか
言い訳して帰ってきました
ところが家に帰り、
副作用、効かないかもしれない薬…
ケトン食で効果の出ているお友達…
頭の中をぐるぐる回りました
ちょ、待てよ、、、
今コロナ禍で
ダンナの出張ストップしてる
もしかして行くチャンス
そして
あわよくば
私も糖質制限ダイエットできちゃう？！
なんて下心
ﾃﾞﾍｰ
ﾃﾞﾍｰ息子にはなんとか
１ヶ月頑張ってもらうか…
そんな感じで帰ってすぐ
ケトン食入院の予約をしたのです
そして来週から１ヶ月間
静岡でケトン食入院お世話になる予定です
ごはん、お寿司
、
麺類、
パスタ、ピザ
、
パン、、、大好きなパンピーなので
不安はありますが
これも勉強！と
チャレンジして参ります