去年の今日
ドラべ症候群の日に始めたこのブログ
たくさんの方と繋がることができて
とても嬉しく思っています
みなさん
どうもありがとうございます
そして
ドラべ症候群の家族会の理事の皆様
会員の皆様
大変お世話になっております
いつも支えてくださって
本当にありがとうございます
心から感謝致します
パンピーが
最初の発作を起こしたのは
忘れもしない
２０１６年５月５日こどもの日
あの日から３年ちょっと経ちました
主治医から
ドラべ症候群かもしれない
って言われて
ドラ…なんとか？
あとで検索しよう
ドラえもんて覚えとこ
なんて呑気なことを考えてた私
検索してみて
ドーンとドン底まで落ちました…
発熱の度に重積していた１歳前
１歳半から無熱の発作が
２歳過ぎから
欠神発作
そして増え続ける無熱の発作
２０１８年１２月は１０回もの発作
そして模様発作も出てきた
２０１９．１～２０１９．３までの
静岡入院で
ディアコミットからトピナに入れ替え
そして今
２０１９.４.２０から
無熱での発作なし
(小発作はあり、有熱もなし)
仲間がいてくれるから
元気に明るくここまで
やってこられました
どうもありがとう
これからも
みんなで力を合わせて
頑張っていこうね
！！！
！！！みなさん
どうぞよろしくお願い致します
７月１日～６日まで
静岡に検査入院予定です
どなたかご一緒の方
いらっしゃいますか？
お会いできたら嬉しいです