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次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。
ADHDの動きすぎる長男小4と
筋ジストロフィーのゆっくり次男小1の日々を綴っています。
6月は辛いことが多い月でした。
きっとこれは難病の子の親あるあるなのではないでしょうか…
子どもたちからの「なんで攻撃」
私としては聞いてくれる方がその後のモヤモヤもなくなるので聞いてもらうのは全然いいのですが
まったく初対面の子に「障害あるの？」とニッコリ聞かれた時はびっくりしたし、
「え？」と聞き返しても「障害あるの？」とまたまたニッコリ聞かれて焦りました
次男くんのランドセルにはヘルプマークをつけているし、私が付き添ってるから聞いてみたかったのかな❓
ひどく動揺してしまいました。
結局下校のすれ違いざまだったので
応えられなかったのですが、なんて返すべきだったのか…
冷静になると言いたいことがありすぎて
なんで聞こうと思ったのか聞いてみようかとも思ったけど
旦那さんに相談してみると「その子にとって障害は特別な言葉じゃなくて身近な人に障害をもってる人がいたのかもしれないから、そんなに気にしなくてもいいんじゃない」とのこと。
確かに言葉のひとつひとつの真意はわからないけれど
これからもこういうことは避けられないかもなぁ。と思いました。
ただでさえ、「なんでお母さんいるの」というのは頻繁に聞かれるし、「次男くんだけいいな」ということも言われてしまうし
慣れていくしかないんだろうな。
私だって、本当はうらやましいよ。みんな健康でいいなって思う。
君たちはかけがえのない宝物をもってるじゃないか。と思う。
生理の遅れ
次男くんのステロイドの開始で親の私にも相当ストレスがかかっていた先月。
ストレスが原因とは思いつつも規則的にくる生理が1週間遅れ、2週間遅れ…
さすがにストレスではないかも…と旦那さんに妊娠の可能性があることを伝えました。
現状の生理が遅れていること、まだ検査薬をしていないこと、まだ保因者検査もしていなから検査をしなくてはいけないことなど伝えると、
「最近食べ物の好みの変化もあったし、そうじゃないかと思ってた！3人目は普通に嬉しい！検査したりはあるけど頑張っていこう！」と言ってくれたのがすごく嬉しかったです。
けれど、まだ私自身が保因者の検査もしてないし、徹底して次男をサポートする体制ができている今
3人目を育てられるだろうか…
産後、上の子たちの学校のことも私にできるのかな…ととても不安でした。
今は次男くんにたくさんの愛情をそそげているけれど、次男くんがお兄ちゃんになったときそれを続けられるのか
弟か妹かはわからないけれど
その子に筋ジスがあるのか
あったらサポートがきちんとできるのか
なかった場合、次男くんは身体のことで引け目を感じないか…いろいろ考えました。
たくさん悩みました。
長男くんも、しっかり育って、次男くんも小学校に慣れつつある今
もしかしたら、今はちょうどいいタイミングだったのかもしれない。
やっとそう思えるようになってきたころ
生理がきました。
その日はちょうど検査薬を買いにいく予定の日でした。
とても辛かった半面でまだ私の中で3人目を受け入れる覚悟ができていなかったことを改めて実感しました。
ちょうどこの、生理がくるかこないかの時期と、
プールの付き添いを水に入れる格好での話がかぶり
他の子のお母さんはプールの付き添いも考えなくても大丈夫なのに、
私は生理がプールとかぶっただけでこどもがプールを我慢しなくてはなくなってしまったし
本来ならば先生とも生理の話なんてしなくて済むのに、妊娠した場合迷惑に思われるかもと思うこともないのにと悲しい気持ちになりました。
日頃のポジティブを心がけるようにしていますが
ネガティブな気持ちも私の一部。
悲しみも怒りも大切な感情なので
ブログに残しておこうと思います。