シルバーウィークに京都で開催されたアンジェルマン国際会議に参加してきました。
大勢のエンジェルさんやご家族とお会いできて、実りある数日間でした
遺伝子治療の治験については、コンプラの問題で詳しく記載できないのですが、また新たな治験も始まりそうな感じ
髄腔内投与なので気軽に試してみよう、とは行かないのですが💦
我が子がここ数年悩んでいる痙攣発作（非てんかん）については、アンジェルマンを研究されているDrに個別にお声かけし、発作動画をお見せして相談させていただきました。
フィコンパは、とにかく少量（2mg以下）で維持するのがポイントとの事
そして30歳くらいには発作が落ち着いてくるケースが多いとの事
時に心が折れちゃう時もあるけど、まだまだ希望を捨ててはいけないのですね💪😉💖
久々に二条城の前を通過🚗 今が江戸時代なら、私は既に天寿を全うしている頃か…
