皆さま、はじめまして!


この度オフィシャルブログを始めさせていただくこととなりましたラブ


もえぴーといいますスター

25歳、今年結婚しまして

現在 ハリネズミ🦔、カニヘンダックス🐶、旦那さん👨と一緒に毎日楽しく過ごしております流れ星


突然ですが、私は電動車椅子ユーザーそして人工呼吸器ユーザーでもあります気づき


普段 見た目では「元気だね!」なんて言われることの多い私ですが



私、こう見えて内部障害を持っていますスター


ここで私の病名・障害名を簡単にご紹介させていただきます!


先天性片肺無形成症
肺全摘後様症候群
先天性脊椎側弯症(手術済み)


漢字ばっかりで、なんのこっちゃ?アセアセですよね笑


①先天性片肺無形成症

とっても稀な先天性障害です。

文字通り、生まれつき片方の肺がありません。





私は生まれつき、右肺がありません

25年間 左肺だけで生きてきました


もうそれはそれは大変でしたもやもや


小さい頃から何度も肺炎で死にかけました。


なのでこのコロナ時代、とってもビクビクしながら毎日を過ごしておりますブルブル


②肺全摘後様症候群


ほとんどの方が初めて聞く病気だと思います。


よく言われるのが

「え?肺を全摘したんですか?ガーン


これ、必ず聞かれます


"違います!笑"

声を大にして言わせてください


この病気の名前の由来は私自身もよくわかっていませんが

症状としては、姿勢によって気管支狭窄を起こし呼吸がしづらくなってしまう病気です。


実際に診断されたのは56年前でした。

実は③脊椎側弯症(背骨が曲がっていく病気)の手術の後遺症として、発症してしまったものなのです。

詳細はまた追々ブログにて、綴らせていただきますね。


診断された当時から 人工呼吸器を勧められていたものの、なんとなく避けてきて


1年前 誤嚥性肺炎になったことをきっかけに呼吸器を付けるようになりましたおねがい





ただ1年前に比べて 呼吸機能はちょっとずつ改善しており、いまはたくさん動くときやお風呂のとき、外出の際に苦しくなったときなど、限定で呼吸器を使用しておりますウインク


さて、ここまでザッと私のことについて紹介させていただきましたびっくりマーク


ここで「あれ?ニヤリ」とお気づきの方もいらっしゃるかもしれません。


そう。私のブログのカテゴリー

「妊婦・プレママ」なんですラブ


はい!

実は現在、、


妊娠6ヶ月目がハート


こうしてブログを書いている間にも、赤ちゃんはお腹の中でポコポコ動いておりますラブとっても愛おしい。


いまは落ち着いてご報告させていただけてますが…障害者である私が出産を決意するまで、さまざまな葛藤がありました。

最後に


こちらのブログでは 

  • これまでの生い立ち
  • 出産までの記録
  • 家族との何気ない日常


など


リアルに発信していけたらと思っています照れ


皆さま、どうか温かい目で見守っていただけると嬉しいですお願い


どうぞよろしくお願い致しますラブラブ


宜しければ、フォローもお願いします

 

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