自分でノートには毎日記録をつけていたので一部抜粋しながら簡単にまとめます。
2017.4.10
骨髄穿刺。痛いと噂でしたが眠すぎて痛みをあまり感じず。というよりドライタップだったそうで結局骨髄生検に切り替えたみたいです。
CTや心電図の検査など一通り検査も行われました。
初めての血小板の輸血も。ありがとうございます。
2017.4.11
プレドニゾロン(ステロイド)1日100 mgがスタート。
まだ熱もあったり関節が痛かったりでロキソプロフェンも欠かせず。夜中に痛くて寝られないほどでした。
数日すると骨の痛みから解放されました。
年齢的にもおそらく「急性骨髄性白血病」だろうと予測されていたのですが、「急性リンパ性白血病」であることが調べて分かりました。
さらに遺伝子の検査の結果も帰ってくると「フィラデルフィア染色体陽性」であることもわかりました。
ここで正式に「フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病」であることが確定し、治療方針も決定したことになります。
いきなり抗がん剤、ではなく寛解導入療法は飲み薬のみで行われるとのことでした。
2017.4.18
スプリセル1日140 mgがスタート
その後飲み薬のみの治療のため点滴も外れ、見た目は健常者のようにふるまっていました(笑)
副作用がほとんど出ず、主治医に「早めに退院する？」と言わしめるレベル。
白血球の数だけが2000前後をキープして終始低かったのだけが副作用でした。
あとはステロイドによるムーンフェイス。マスクしてたらあんまりわからないけれど。
2017.5.2
初めての髄注。薬を入れるときに左足がめっちゃ痛くて。
終わった後30分はおしりから足にかけてずーっとしびれていてちょっと嫌いでした。
この日からプレドニゾロンが減量に。
2017.5.3-9
元気すぎるので退院する説も出ましたが、荷物の移動も大変なので外泊を何回か繰り返すことになりました。誕生日がGW中にあったので友達にお祝いしてもらったりと1ヵ月ぶりの下界を満喫。
職場に挨拶に行くと「待ってるからね」と温かく迎えられて、まだ働いてもいないのにすばらしい職場だと思いました。本当に。
2017.5.11
友達が面会に来てくれて楽しく話していたのに夜に突然自覚なしの発熱。
初めての血液培養。結局菌は出ませんでしたが。
2017.5.13
首周りのリンパ節？が腫れてきて違和感を感じ始めました。後日耳鼻科を受診しましたがリンパ節が何か所か腫れているとの診断結果でした。
2017.5.15
スプリセル最終日。
夜に二度目の発熱で血液培養。発熱性好中球減少症ぽいとのことでした。これのせいで退院予定日が1日遅れてちょっとショック。
2017.5.18
一時退院
【感想】
医療の進歩に感謝でした。
副作用がほとんどなくて中盤からはなんで病院にいるんだろうというような治療でした。
途中で外泊はほぼ例がなかったらしい...