今日は総合病院の神経内科、整形外科、血液内科の3科の受診予約日でした。
私の血管は細くてもろいので、採血に時間がかかるので、予約時間より1時間早く
病院に行きました
病院についてから受付を済ませ、すぐに採血室に行きました。
看護師さんたちは私の採血が大変だと分かっているので、採血室に
行ったとたん、すぐにタオルで両手を温めてくれました。
でもそれでも血管がなかなか出てこないので、両手をお湯を汲んだ
バケツに投入…10分ほど温めて血管が出てきた時点ですぐに採血開始。
血液内科の検査だと採血される量が多くて、看護師さん3人がかりで
採血できそうな血管を探し、なんとか1回で無事採血完了(*^^)v

採血室に入ってから採血が終わるまで30分時間がかかってしまいましたが…_| ̄|○

それからすぐに神経内科の診察に呼ばれ、休む間もなく神経内科の診察室へ…。
主治医が、激やせしたこと、重症筋無力症の症状が悪くなっていることなどで
脱水状態を起こしかけていることなどから、珍しく
『点滴をやりましょう』
と言って、指示を看護師さんに出していました。
脱水が進むと血液中の電解質のバランスが崩れ、特にビタミン1が減ると
昔は『かっけ』と言われていた症状が出るそうです。
こうなると、手足のしびれ、麻痺、重くなると意識がなくなるなど危険な
症状が出るそうです。
昨年、脱水で入院したとき、意識をなくしてしまい、倒れたのですが
そういう理由だったのか…と今更ですが、わかりました。
その時は、神経内科の主治医はちゃんと説明してくれなかったので…(`・ω・´)

状態が悪いので、順調だったステロイドの減量はストップ。
調子が良かったら減らす予定でしたが、現状維持となりました。
診察が終わってから、すぐに処置室に向かい、点滴をしてもらいました。
点滴もやはり3人がかりで点滴の針が入りそうな血管を探しまくり
これも1回で無事点滴針が血管に入ってくれて、点滴をぶら下げながら
整形外科に移動しました。
整形外科での診察は昨日脊髄の主治医と同じことを言われました。
以前骨粗鬆症の自己注射をやっていて、副作用が出たので中止していましたが
一番効果があるので、ペインクリニックの主治医に、再開するように
勧められていたので、そのことを相談しましたが、副作用が1回でも強く
出ているので、整形外科の主治医は自己注射を再開するのは無理との判断で
結局現在飲んでいる薬と週1回の注射で治療を続けることになりました。

整形外科の診察が終わったら、すぐに血液内科の診察に。
血液検査の結果を見て
『状態は安定しているので、特別に血液内科に通う必要はない。
 治療薬はステロイドで重症筋無力症と同じだから、神経内科の
 主治医にあとはお願いしましょう。ちゃんとカルテに経過などを
 詳しく書いておくし、血液検査のこともお願いしておくから
 来月から血液内科には通わなくてもいいですよ』
と言われました。
これって血液内科の診察には来なくていいから一応卒業ってこと?
でも神経内科の主治医があとを引き継ぐわけだから転校ってことだよね。
血液内科に通っていたのは『自己免疫性溶血性貧血』と言う長い名前の病気を
診てもらっていたんです。
この貧血は自分の抗体が自分の赤血球を壊してしまって貧血になる病気で
肝機能が悪くなってしまうんです。
鉄剤では貧血は治らず、ステロイドが治療薬です。
今、特定疾患の難病の重症筋無力症と潰瘍性大腸炎、
そして特定疾患ではないけれど難病の貧血、良性頭蓋内圧更新症のために
ステロイドを服用しています。
減量が難しいのは、その4つの病気のどれかが悪くなってしまうかもしれないので
慎重に減量をやらなくてはいけないのです。
どの病気も関知しない病気だから、ステロイドとは一生縁が切れないだろうなぁと
思っている萌園です。
ステロイドの副作用のために、病気が増えて行っているのが嫌だなと思うけれど
仕方がないことと諦めています。

3つの科の診察は珍しく病院がすいていたので午前中に全て終わったのですが
点滴が終わってない_| ̄|○
すぐに家に帰って横になりたかったけど帰るに帰れず、点滴が終わるまでじっと我慢。
点滴が終わったのは午後1時30分ころ。
処置室に行って点滴の針を抜いてもらってようやく帰路につくことができました(ノ∀`)

一つ診察に行く科が減ったのは、やっぱり嬉しいかな?
完治したわけではないけどね。
体が少しでも楽になるような気がしてます。


☆今日の健康豆知識☆

体を温める食品は余分な水分を出しやすくするのでこの時期は
温かい飲み物、煮込んだ野菜、更ににんにく、にら、しそ、生姜などの
体が温まる食品を意識して摂るようにしましょう。


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