氏 名:古谷 美香子(フルヤ ミカコ)
誕生日:2008年11月14日
血液型:AB型
美香子ちゃんは、2008年11月14日に生まれ、生後1週で、「ヒルシュスプルング病(腸の動きをコントロールする腸管内神経節細胞が、先天的に一部分が欠如している病気)」だと判明。
特に美香子ちゃんの場合は、一部ではなく、小腸、大腸などの全腸管の神経がなく、口からの栄養摂取がまったくできない状態です
当初、医師からは余命6ヵ月と宣告されましたが、医師をはじめ様々な方の尽力により着実に体重を増やしています。
しかしながら、栄養補給を中心静脈カテーテル(心臓近くの太い血管に直接高カロリーの点滴を注入)に100%依存しているため、肝硬変も進行しています。
治療には小腸、大腸の移植手術が必須で、医師からは、肝臓移植の可能性も示唆されています。
2009年7月、「臓器の移植に関する法律」が改正されましたが、実際に子どもから子どもへの移植手術が行えるのは2010年7月以降であり、美香子ちゃんの病状はそれまで待つことができません。そのため、海外での移植の可能性を模索していたところ、幸いにもアメリカのコロンビア大学病院での受け入れが決まりました
いつも仲良くしてもらっているkazu♪ さんのブログで救う会の事を知りました
私も記事にして少しでも伝えられたらと思います