娘と同じ病気をしている方のブログを
定期的に拝読しているんだけど、
マイナー疾患だからかブログ自体少ないのと
最近の投稿がかなり少なく...
インスタにはそれなりに投稿あるようだけど
いまはSNS断捨離止めたくないから見ない🙈
後遺症の幅が広い病気だから
同じ病気とて後遺症は様々。
周りで娘と同じ病気をした子は
もちろんいないから
なかなか話は分かってもらえず
これからてんかんはどうなるの？
知的障害の程度は？歩ける？
と、将来が不安でしかなくて
今みなさんどんな感じなの！？と
知りたいのにしれないもどかしさを
チャッピーさんに相談したら
【便りがないのは良いこと！】
と言われ
た、たしかに、、(？)
子どもが病気を抱えつつも、
幼稚園や保育園、学校に通うことができて
親も家事や仕事ができていて
投稿する暇がないよ！！！
ってことかな？と割り切れたし
娘は娘だ！！と改めて思えた
わたしもいまこんなに更新してるのは
毎日家にいられるからだし
この先娘のお世話がある限り、
1番の娘の目標は生活自立！！！！！
私はフルタイム勤務は無理だろうけど
できる範囲で仕事がんばりたいし
娘も(もちろん息子も！)
保育園での生活楽しんでほしいし
病気や障害に負けず
ひとつひとつ、目の前のことを
乗り越えていきたいな。
、、、とはいえ
保育園入ったら周りとの差で
落ち込むことが多々あるだろうし
障害が確定したら
覚悟していても落ち込むんだろうなぁ。
人生いろんなことがあるな
イージー人生歩めないだろうなとは
元々感じてはいたけど、
まさかこんなにハードだとはね
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