このブログに訪れてくれてありがとうございます。
3月初旬から手の指と手のひらが
痺れ始めました。
原因は「杖の使い過ぎ」です。
特に朝が痺れが強くて、
左手の親指から薬指の半分と
親指の腹がジンジン痺れています。
調べたら写真の症状とピッタリ同じ。
「手根性症候群」になっているそうです。
右手は小指と薬指だけ痺れていて、
肘部管症候群(ちゅうぶかんしょうこうぐん)
というそうです。
原因は、肘関節の中にある
尺骨(しゃこつ)神経が圧迫されて生じるんですって。
この肘の部分を押すと
痺れが緩和されるのですが
左手が痺れているので押せな〜いのです
落としたスプーンが拾えなくなった
スマホを片手で持てなくなってきた
靴下を一人で履けなくなった
靴の紐が結べなくなった
包丁を持つ手に力が入らない
人参の千切りができなくなった
タイピングが遅くなった
できないことが毎日増えているので
明日は何ができなくなるんだろう…
って怖くなっています
いや、落ち込んでなんていられない
ここで経験している感覚は
きっと意味が有るはず！！！と思って
がんばろー💪💪
このブログに訪れてくれてありがとうございます
4/2〜4/8は発達障害啓発週間です。
Lean on meさんが制作された
世界自閉症啓発デーの動画をシェアします🥰
👇
https://www.facebook.com/share/v/1ED9YJeX4b/
ター君にも自閉症の傾向を持つダウン症があります
施設の支援職員さんやヘルパーさんのおかげで
ター君は社会活動を営んでいます
ター君は適切な支援を受けながら
自分がやりたいことや、やりたくないことを
自分で選び、その選択も尊重されて
時には叱咤激励されながら
やりたくないことも渋々やりながら
でも大抵はバックれたりストライキをしながら
集団生活を送っています
そこでは、兄らしい生活を送ることができています
家族で出来ることには〈限界〉があります
家族は「守り」に入りがちなので
「家族としての愛情」がいつの間にか
“甘え”や“依存”を生んでも、
お互いに気が付かないことがあります
世間からは「家族なんだから」「家族なのに」
と言われ「家族」という
見えない鎖や聞こえない苦言の声に気落ち
してしまうので、障害者だけでなく、
その家族にも配慮して頂けたら嬉しいです
何十年もかけて世話をしてきたけれど
心身の限界に達してしまい
動かない自分の心身を悔やみながら
家族だからこその苦渋の選択をして
施設入所が決まり、
意を決して他者に助けを求めても、
親戚からは「家族を見捨てるのか」と言われて
見えない罪悪感を背負わされることもあります
(親戚が一番キツイこともある😓)
わたしには今は
支えてくれる人がたくさんいて
分かってくれる人がいっぱいいて
仲間もたくさん増えました。
本当にありがとうございます😊
でもこの活動を始める前は、ひとりぼっちでした😒
世界◯◯の日と障害者を称える日の背後には
かつてのわたしのように、たった一人で支えている
「家族」がいることも合わせて啓発したいです
世界自閉症の日
発達障害啓発週間
に寄せて
持田 恭子
このブログに訪れてくれてありがとうございます
＼3月21日は世界ダウン症の日／
これは国連が決めた啓発デーで、
ダウン症のある人々の尊厳、権利、福祉に
対する理解を深めることを目的にしています。
赤ちゃんや青年のダウン症のある人を称える
「生まれてきてくれてありがとう」キャンペーンが
中心になっていますが、
ウチの場合は『生き抜いてくれてありがとう』
キャンペーンです😊😊😊
わたしの兄「ター君」は、4月に62歳になります！
ター君のことで気になるのは
やっぱり『高齢化』
日本では、ダウン症のある人の高齢化ついては
文献や事例がなかなか見つかりません。
かわいい我が子の成長を期待する
若い親御さんにとっては中年期から老齢期の
お話は聞きたくないし観たくないのが正直な
お気持ちだと思うので、いままでは控えめに
啓発してきましたが、ダウン症のある方の
寿命が急激に延びていることを考えると、
そろそろター君世代向けにダウン症の高齢者
に関する啓発も必要なんじゃないかなって
思っています。
知れば知るほど安心しますからね。
ター君は60歳を超えてから
・ハンバーグ好きから刺身が好きに変わり
・少食になってファミレスで完食できなくなり
・食事の際に咳が多くなり刻み食に変わり
・相手の名前を思い出せなかったり
・悪夢と現が交錯して怯えたり
・人格も荒くなって頑固炸裂になってきました
いろいろな老齢の兆候が見えているけれど、
それはダウン症だからそうなるというのではなくて
誰もが通る老化の道を〈小走り〉しているから
なんだなと思っています。
今までできていたことができなくなくることへの
恥ずかしさ、悔しさ、恐怖、不安などの複雑な気持ち
になる一方、リハビリで再びできる様になることで
嬉しさ、達成感、安心感などの前向きな気持ちを
得ることができます。
ここ数年のター君の様子を見ていると
作業療法士や言語聴覚士による訪問リハビリを
受けることは、心身にものすごく良い影響を
及ぼすことが分かってきました。
足の筋力も戻ってきました。
毎週２回、
作業療法士による心身のリハビリと言語聴覚士に
よる喉周りの筋肉強化や呼吸器系ケアを受けています
定期的に歯科と耳鼻咽喉科、内科にも通っています。
口腔と耳の構造が特殊なので中耳炎になりやすく、
放置していると高齢になればなるほど
他の臓器への健康に影響を及ぼすそうです。
訪問看護にかかる料金は障害年金で十分に賄えますが
親が若いうちに共済に入っておくと親亡き後に定期的
に振り込まれる月額の共済金でも十分に訪問看護費用
は賄えます。
ヘルパーさんは2時間毎にトイレを促してくださって
トイレ介助もテキパキとこなしてくれています。
兄は妹に介助されるよりも男同士のヘルパーさんの
方が安心できるようです。
※右は夫(兄にとっては義理の弟)です
お金をどう残すかということも
確かに大切なのですが、
実際に親亡き後に必要なのは、
そのお金をどう有効に使うかということです。
ずっと元気な親もいますが、親にも介護が必要になる
ケースもあるので、知的障害のある子が最期まで元気
に健康を保てる様にこうした訪問リハビリを受けながら生活できる準備を整えておくことは必要だと思います。
そして人間が高齢になると
どうなるかをわたし達がよく理解して、
先入観で物事を判断せずに、認知症や加齢になると
何が起きるのかという知識をつけることも大切です。
きょうだいがダウン症のある兄弟姉妹のケアを
することを恐れずに、こうした専門家の力を借りて
いくことで優しい距離を取ることも可能です。
兄の身体ケアはヘルパーさんや専門家に任せて、
わたしは自分の仕事や生活を保ちながら、
ター君の老いの経過観察と専門家との協働の様子を
皆さんにお伝えすることが
わたしなりの『ダウン症の啓発キャンペーン』です。
