ケアラーアクションネットワーク (CAN)

ケアラーアクションネットワーク (CAN)

家族介護者(ケアラー・きょうだい・きょうだい児)のケアや介護に関する情報や日々の出来事を発信しています


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8月11日(土)に開催したきょうだいの集いには

5人のきょうだいさんが集まりました!

遠方からお越しいただき、本当にありがとう!

 

今回は、「親心の記録」といノートについて

話し合いました。

 

 

今回は、日本相続知財センターが発行している

親心の記録~支援者の方々へ“というノートを

参加者の一人が、持ってきてくれました。

https://yukari-tokyo.jp/about-us/parent/oyagokoro-no-kiroku/

 

誰が何のために書くノートなの?

障がいを持つ子どもを育んでいる親が、

自分がいなくなった後に、

その子どもを支援してくれる方々に子どものこと

を知ってもらい、遺された子どもが適切な支援を

受けながら人生を過ごせるようにと作成する

ノートです。(当該HPからの抜粋)

 

親にこのノートを見せても、書いてくれません

人は生きるために生きているので

障害を持つ子どもがいても、いなくても、

誰もが自分の死後のことを思い巡らせることを

積極的にできない生き物なのです。

このノートを書いておくことで、きょうだいは

どんなことが安心できるのか、

どんな心配や不安が解消するのか

について親に分かって欲しいですね。

 

自分が話すと感情的になるので、

親とケンカになってしまう

お住まいの地域で、こういったノートの書き方を

教えている自治体を探して、親が支援者から

習う機会が得られるとよいですね。

 

そういった団体はどうやって調べるの?

お住まいの地区町村の障害福祉課、もしくは

出張所に相談してみてください。

 

 

このほかにも、生命保険信託のお話になりました。

これは、障害のある子どものために遺産分割を

どうするのかという一つの手段なのですが、

きょうだい視点では書かれていないので、

きょうだいが読んでも、

いまひとつピンとこないのかもしれません。

 


 

親が亡くなった直後は親名義の銀行口座が凍結される

という情報も、皆さん知らなかったようです。

 

口座凍結を解除するためにどんな資料が必要なのか、

障害レベルが重度である弟は、

遺産分割協議書にどうしたらサインができるのか、

 

などについて具体的なことを話し合いました。

知らなかったことがたくさんありましたね。

とても役に立ったと感想をいただきました。

 

ありがとうございます!!!!!!!!

 

最後に、10月20日~21日に開催される

「きょうだいのための合宿2018」をご紹介しました。

 

 

合宿の詳細はこちら

https://canjpn.jimdo.com/camp2018/

 

残席わずかです。

お申込みはお早めに!!!

 

来月のきょうだいの集いは、9月8日(土)に開催します。

https://canjpn.jimdo.com/entry-form/きょうだいの集い参加申込フォーム/

 

今回の懇親会は、更に深く深く話し合い、

未来のCANの姿までイメージしちゃいました!!!

 


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5月のきょうだいの集いには、14人のきょうだいが集まりました!

 

北海道、栃木、静岡、神奈川、東京、埼玉、千葉など遠方から

参加してくれたみなさん、ありがとうございました!!!

 

今回は、

年代別に参加者をマッピングしながら意見交換をしました!

なぜマッピングしてみたのでしょうか?

それは、同じテーマでも年代が違うと感じ方や考え方が異なるので
その違いを浮き彫りにして、お互いにAHA!体験をしてみよう!
そう思いついて、マッピングをしてみました。

最初はこんなテーマから始まりました・・・


【思ったことは、その通りに現実化する】

兄弟姉妹に障害があることを大切な人に打ち明けるタイミングって
みなさんどうしていますか?

これは、毎回出てくる質問です。

「早いうちに打ち明けてだめなら次に行く」という経験談もでてきました
みんなで話を深めていくと、

どうやら「タイミング」よりも「どう伝えたらいいのか
に迷っていることが分かってきました。

伝えてみたけれど、ダメだった・・・
伝えてみたら、案外大丈夫だった・・・


さて、この二つの
結果には、どんなアプローチの違いが隠されているでしょうか?
 

その答えは・・・

 

あなたが思っていることは、そのまま現実化する

 

ということです。
 

きっと分かってもらえないだろうな
と思いながら打ち明けると、うまくいかないことが多いけれど
分かってもらおうと思わずに事実だけ伝えよう

と思いながら打ち明けると、「へぇ、そうなんだ」と案外普通に受け止めた

というエピソードが多いのです。

 

これは、思考は現実化する と言われている通り、
自分が思っていることが、そのまま相手に伝わるので
無意識のうちに相手が受け取るあなたの印象
暗くなったり明るくなったりするのです。

そうではなくて、本当に「障害者が家族にいる人とはお付き合いしたくない」
ときっぱり思っている人も、世の名には確かにいるので
そういう人を好きになったら、
これもお勉強だったな・・・と思って、それこそ「次にいってみて」ください。

 

他にも、

結婚できないだろうなって思っていると
なかなか結婚相手が出てこないけれど

自分はこういう人間で、
こんな家庭を築きたくて
こんな風にパートナーのことを思いやり、理解し合いながら
一緒に生きていきたい・・・
そんな風に自分と相手の未来像を描いていると、、

自分と似たような未来像を描いている人と出逢うのです!!!

理想の男性像、女性像の特徴を思い描くのではなくて
自分自身がどうしたいのか、どうなりたいのかという
自分の理想像を描いて下さいね。

そうすると、あなたが無意識に出している波動とぴったりと合った、
あなたと同じ理想像を持っている人と巡り逢えるのです。


そしてもうひとつ、CANがお伝えしたいのは、
 

障害のある兄弟姉妹の存在を相手に受け入れてもらえるかどうか・・・
を優先にするのではなく

 

相手に「あなた自身のことを知ってもらう」こと
を優先にしてください。

なぜならば、相手が見ているのはあなただからです。


やってみてくださいね!!


【きょうだいの見守り介護+親の介護の両立】
ある60代のきょうだいAさんは、まるで自分の親の口癖のように
「この子を置いて死ねない」って思ってしまう・・・・というお話が出てきました。

すると、ある20代のきょうだいさんが
「もしも・・・もしもですよ、自分が先に死んだらって考えたことありますか?」

と鋭い突っ込みを入れてくれました!!

Aさんはそこで
ハっとしたそうです。
いつの間にか、親がやっていた子育てと同じ道を
歩んでしまいそうになっていることに気が付いたのです。

きょうだいには、きょうだいの生活があって
障害のある兄弟姉妹にも、彼らの生活があります。

どちらも自立した大人として、お互いに支え合えるところは支え、
協力できるところは協力する
けれど、
ほどよい距離・・・これが、きょうだいには必要で、

わたしも兄に対して
「母親っぽく」なってしまうところがありますが

やはり、どこまでいっても、

きょうだいは、きょうだい
なのです。

【幼い頃からヤングケアラー】
介護や見守りケアは、50代や60代になってからと思われがちですが

実は、10代から両親の介護と妹のケアを同時に行ってきた・・・
というきょうだいさんも、いらっしゃいました。

彼女はまさに、「
ヤングケアラー(*)」でした。

幼い頃から、
わたしが家族を守らなくちゃ!!
と思って、家族総動員で介護しなければ、間に合わない!!!!
っていうくらいの介護生活を家族みんなが当たり前のように続けてきました。

でも、そんな生活を続けてしまうと、
心と身体が疲弊していることに気付きにくくなってしまいます。

 

子どもケアラーには、子どもらしい子ども時代を過ごさせる必要がありますね。
私たち大人は、
これからの未来を築く子どもケアラーにどんなことを準備できるのか・・・
CANは、そのことを改めて考え、
アクションを取っていかなければならないと思いました。

 

【きょうだいは、先が長いね・・・】
自分の経験をタイムライン(年表)にしてみると、たくさんの課題が見えてきて
未来にどんなことが待っているのかが具体的にわかりやすくなります。

20代のきょうだいさんがつぶやきました

きょうだいは先が長いですね

そうなのです・・・
きょうだいは、親よりも長い関係性を持つといわれています。

だからこそ、きょうだいは、

自分の軸をしっかりと持って、
何をしたいのか、どう生きていきたいのか

ビジョンを持って生きていくことが大切なのです!!

ちなみに、
未来年表の作り方は、こちらにも書いていますので参考にしてください!

次回は、6月2日(土)に開催します!!!

*ヤングケアラーとは、若い世代で家庭内に介護やケアを
必要とする人がいる10代の若者のことです。
CANは、「子どもケアラー」と言い換えています。

 

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4月のきょうだいの集いには13人の方々が集まりました!

 

今回、CANが注目したのは、

 

発語がままならない弟が自分のことをどう思ってるのか

弟は、本当は何がしたいのだろうか

と素朴な疑問を持つことがある

 

というきょうだいの気持ち。

 


良かれと思ってやっている見守りやお世話などは

それが無意識のうちに自己満足になっていることも

あるかもしれない・・・

 

参加者のみんなと自分のことを振り返ってみました。

 

そこで難しいのは、発語ができない 

 

ということ

 

自分の意志を発言できない弟さんですが、

誰もが意志をもっているので

コトバ以外の方法で弟さんの気持ちを表現できたら

意外なニーズが引き出せるかもしれませんね

 

もうひとつのエピソードは、

 

きょうだいは自分の時間を持っていいんだよ

 

って、周りの人からよく言われるけど、

ケア負担が重いときには、

その日を何とかして過ごす事で精一杯になるから、

自分の時間なんて持てないよ!

 

というきょうだいの気持ち。

 

自分の時間を持つっていうのは、

休んだ方がいいよっていう意味ではなくて

 

一呼吸ついて、落ち着いて、

 

まず自分ができることは何か

本当はどうしたいのか

 

って考えてみようよ、っていう意味も込められていると思います

 

やりすぎていないだろうか

抱え込み過ぎていないだろうか

一人で背負い過ぎていないだろうか

 

すべて自分でやろうとしてしまう習慣があるから

それが当たり前だと思ってしまうから

そうしなければならないと自分にルールをたくさん作ってしまう

それも無意識にね

 

でも、大切なのは、自分を大切にすること。

 

自分が直面することのすべてが学びであり成長の糧だから、

 

なぜ今、家族とこれほど深く関わっているのか、

そこから何を学び取ろうとしているのか、

 

という、自分の内側の深いところに

 

勇気を振り絞って向き合ってみてほしい・・・

 

次回のきょうだいの集いは、2018年5月12日(土)です

お問合せ・お申込みはこちら↓↓↓

https://canjpn.jimdo.com/entry-form/きょうだいの集い参加申込フォーム


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第48回きょうだいの集いには、

十人のきょうだいが集まってくれました!

 

 

最初は緊張していた初参加の皆さんも、

ペアワークが進むほどに

柔らかい表情になってきていました。

 

 

かわいい相棒を連れてきてくれました!!

 

 

意見交換で、まず最初に出て来たのは

 

「(ここでは)弟のことを説明しなくてもいいから楽だった」

 

これには、一同納得!!

 

お友だちや同僚など、仲良くなる段階で、

家庭のことを聞かれることが多々あります。

 

特に日本人は家族のことを聴きますね。

 

外国では、あまりそういったプライベートなことは

尋ねられることは無いのですが、

日本では、お構いなしに質問されます

 

「きょうだいはいるの?」

「何歳なの?」

「どこの学校なの?」

「なにをしてるの?」

「結婚してるの?」

「なんで結婚してないの?」

「どこに住んでるの?」

 

どの質問にも答えにくい・・・

真面目に答えると、わかってもらえないし
嘘をつくと、罪悪感にさいなまれる
どちらもいやなので、うやむやにしてしまう
そうしている自分がもっと嫌になる

悪循環の繰り返しなのです

 

 

どうしても家族で抱え込んでしまうので、

親が障害のある我が子のことを

不憫だ、かわいそうだ

と話していると、

自分も自然にそう思うようになってしまう

 

気持ちを抑え続けて来たので、

感じていること、考えていることを

言語化することがとっても大事だと思う!!!

 

そう話すきょうだいさんに、

みなさん大きくうなずいていました。

 

自分が結婚できるかどうかわからないので、

友人の結婚が実は100%嬉しくないこともある・・・

 

そう話したきょうだいさんに

「わかるーーーーー、わたしも!」

と共感の声があがり、

徐々に気持ちが溶けていきます。

 

結婚については、

男きょうだいさんも切実な思いがあります。

伴侶となる配偶者に迷惑をかけられないと

結婚を諦めてしまうことがあるのですが

 

お相手が「だいじょうぶだよ」って言ってくれていたら

その方とは、きっとご縁がつながっているはず。

結婚に一歩踏み出してほしいな・・・

 

自分が楽しむと罪悪感にかられる

 

という声も多かったですね

 

これは、自分が人生を楽しく生きていると

障害のある兄弟姉妹は同じように楽しめないから

悪い気がしてきてしまう・・・

 

という気持ちなのですが、

 

もしかしたら・・・

いつの間にか、

自分も障害のある兄弟姉妹が

何もできないからかわいそうと

思ってしまっているのかもしれません

 

いままで人から「かわいそう」と思われるのは

すっごく嫌だったのに

実は自分の家族のことを

「かわいそう」と思っていたとしたら・・・

 

みんな、一瞬「あっ」と何かに気付いたような

表情を見せました・・・

 

知的な発達に障害があっても

何もわからないわけではなくて

何もできないのではなくて

 

言葉として表現することが

脳の電気信号の伝達がうまくいかなかったり

何らかの症状によって

声にならない、言葉にならないだけで

 

私たちと同じように

歓び、楽しみ、悩み、怒り、悲しみ、など

いろんな感情を持っていて

 

ただそれを表現できないもどかしさから

唸りのように聞こえたり

身体や表情がこわばってしまったり

そういった「伝える」ことすら

できなくなっている、だけで

本当はすべて知っているのだと

思うのです

 

障害のある兄弟姉妹も

その人生を、彼らのスピードで謳歌しています

 

きょうだいも自分の人生を思う存分生き切って

いいのだと思うのです


そこには、罪悪感を持つ必要はないって
CANは、そう思います。

次回のきょうだいの集いは、2018年4月14日(土)です

お問合せ・お申込みはこちら↓↓↓

https://canjpn.jimdo.com/entry-form/きょうだいの集い参加申込フォーム

 


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こんにちは!

 

前回、3月から新しいワークショップが始まりますよ~

 

とご案内をしました・・・

 

 

が !!!

更にパワーアップした企画のアドバイスをいただき、

それを盛り込むことになりました!!


そのため、いったんワークショップは保留となりますが、

きょうだいにも、社会的にも意義あるプロジェクトを

進めていきますので

もうしばらく・・・・お待ちください!!!!

いつも読んでくださって、本当にありがとうございます!!!

 

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