プレドニン7mg、2ヶ月経過と消えた副作用。 | 皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体)

2020年5月、国の指定難病である膠原病の皮膚筋炎(抗TIF1-γ抗体陽性)と診断を受けました。
このブログでは、皮膚筋炎確定までの流れと治療の経過、そして知的障がいのある娘を先頭に、家族の思いなどを綴っています。

久々の更新です


毎年この時期は、三人の娘たちがそれぞれメンタルが不調になるので中々大変です。

ゴールデンウイークが明ける頃には落ち着いてくるので、ヨレヨレな母ですが、頑張りたいと思います。


入院中のこともまだまだ書きたいのですが、プレドニンが8→→7mgに減量して、感じることが沢山あるので、記録を残したいと思います。





前回、失敗に終わった減量。


相当覚悟していたのですが、今回は、1ヶ月を過ぎても離脱症状が全くありませんでした。


おとなしくしていたから?

それとも、慎重に慎重にゆっくり減量したから?


昔からつけている分厚い手帳に毎日記録を続けながら過去の減量を読み返していると、あることに気付きました。





離脱症状はないけれど





副作用にも変化がない。







あぁ、そういう事か。。。。。汗






過去を読み返すと、私の場合、ゆっくり減量した時は、結果も遅れてやって来ることが多かったのです。


そして予想は当たり、1ヶ月半を過ぎた辺りから、筋痛がじわり、じわりと現れました。


痛みは日に日にひどくなり、買い物に出た日はスーパーから車に戻るのもひと苦労。

首はグラグラ、腕はキンキンと痛み、ずっと擦っています。

お風呂あがりにロキソニンテープを首、肩、腕に貼り、痛みをごまかす毎日でした。

(毎日貼っていたら被れてしまい、今はお休みしています)





でも、副作用にも大きな変化が!





ムーンフェイス20%はまだ変化を感じませんが、あんなに酷かったドライアイが、ほぼ消えました。


目がシパシパしないってこんなに楽だったのかと、運転時、特に感じます。


ドライノーズは変わらずで、常にムズムズムズムズ。スプレータイプの市販薬も効果を感じないので諦めました。


ドライマウスは歯磨きばかりしているのでよく分かりません。


虫歯になってのステロイド増量だけは避けたいのと、間食予防、体重増加を防ぐためです。


歯磨きをしていて気付きましたが、知覚過敏もなくなりました。


そして



多幸感も消えました。笑




ムーンフェイスは遅れてやってくるので、もう少し先かなと思いますが、浮腫みやすさに変わりはないので気をつけています。





来月で、治療を始めてから2年になります。



とりあえず、プレドニンだけで、維持量までこれました。

(後で書こうと思いますが、治験は中止になりました。)



2年前と比べると、筋力は明らかになくなりましたが、7mgになって、体の真ん中に芯が入ったような、体幹が戻ってきた?ような感覚があります。

(ふらつきにくくなった)



少しだけ、筋トレを始めてみようと思います。