朝の回診時、B先生(指導医)からお話があり、筋生検の結果が出たらしく別室で説明を受ける事になりました。
私「確定ですか？」
B先生「はい。典型的な皮膚筋炎でした
説明時、写真お見せしますね。」
説明時、写真お見せしますね。」私「宜しくお願いします。」
確定して、特にショックは受けませんでした。
やっと治療に入れる！早く早く！って感じでしょうか。
長女の障がいを認めてもらった時のことを思い出しました。
生後半年で障がいに気付き、保健所、小児科、健診で相談したものの個人差と言われ、三歳児健診でやっと認めてもらえた時、やっと療育に入れる！早く早く！と思ったのです。
治療は早いほうがいい。
そして驚いたのが、筋生検で切った傷のこと。
ほとんど痛みがない
触ったり動かしたりすれば痛みますが、入院中のおとなしい生活をする分には、全然気にならないくらい。
「先生、私、皮膚生検の時は眠れないくらい病んで病んで大変だったんですよ。今回はどうして痛くないのでしょうか？」
「指は関節部分でしたし、どうしても動かしてしまいますからね。それと、安静にしているからだと思いますよ。笑」
なるほど。納得。笑
お昼前、B先生(指導医)のお迎えで別室に向かいました。
事前に家族は呼ばなくていいのか聞かれましたが、父母は多分頭に入らないと思うし(病院、先生、苦手、緊張)夫は二人の娘のお世話に家事、仕事でてんてこ舞いなので、とても申し訳なくて呼べません
私がきちんと理解して、大事な部分だけを伝えるのが一番かと思い、一人で受ける事にしました。
写真を見ながら説明を受けました。
診断名、抗TIF1-γ(てぃふわんがんま)抗体陽性皮膚筋炎
筋生検を行い、皮膚筋炎に特徴的な筋束周囲性筋線維萎縮、および血管周囲のリンパ球浸潤を認め上記と診断致します。
と、書いてあります！
こんなの、父母が聞いても100%無理
てか私も無理！笑！
とにかく
皮膚筋炎は確定で、てぃふわんがんまは悪性腫瘍の合併が多いから気をつけていくよ
治療には、悪性腫瘍の合併に影響のない薬しか使わないよ
という事でした
さて
診断確定で、検査入院の目的は達成しました。
本当なら、ここで一度退院し、治療の為に再入院の予定だったのですが・・・。
この二ヶ月で症状がかなり悪化していた私。
自覚はありました
私の場合、皮膚より筋肉の症状がかなり強く、杖を持って歩いていても足が上がらず転びそうになる。
両腕は5キロの米袋を持っているように重く、肩まで持ち上げるので精一杯。
そして、雑巾絞りのような筋肉痛
プラス
入院してから嚥下障害も出始め、顎の筋肉にも症状がありました。
(噛むと疲れる、うまく飲み込めない、むせる)
筋炎は急性期にあり、退院できる状態ではありませんでした。