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27歳女子が横紋筋肉腫ってガンですって もいもいのQuality of Life

2014年6月より横紋筋肉腫の闘病生活を送っています。急性骨髄性白血病を骨髄移植にて完治、10年後の2次性がんです。きっつい入院中の内容はすっとばし、発症1年後からをのんびり綴るアラサー女子の日常ブログです。(^v^)/

鈴虫が鳴いています。

カーディガンを羽織ったり、

朝のコーヒーはもうホットがいいなと思ったり、

季節の移ろいを感じます。


今日は午前中から、
おとなしーくお部屋の掃除をしてました。
あと、病院の領収書の整理。
まめにしないと確定申告で泣くのが目に見えています。

できればPS3の解体掃除もしたかった…(´-ω-`)

新価格発表があったから、
そろそろ4への乗り換えを本気で検討したいけども。

この子は愛機だからなぁ…潰れるまではなぁ…

何年か前に調子が悪くなったことがありました。
その時に中のHDを増量も兼ねて自分で取っ替えたので、壊れたらメーカーさんに修理に出せないっていう曲者です。
稼働時にうーうー唸ってるんですよー。扇風機を直に当てるっていう原始的な方法で、外から冷却ファンぶん回しで絶賛対応中wwwそろそろメンテしてあげないと、ヘソ曲げられたら困ります。(´-ω-`)

結局、一通りお掃除を終えたところで、途中で出てきた小説に負けてしまいました。あっつあつのルイボスティーを淹れて読みふけっていると、気付けば夕方でした
一度読んだ本でも恐ろしいくらい忘れてて新鮮っていうことがよくあります!でもまぁ、なんかお得よね!と、記憶力がないことをポジ変換するしかありません。(´-ω-`)

(´-ω-`)←こんな表情ばかりしていますが、
いつものお家モードに戻り、穏やかな1日でした。

よきことです。



楽しい休息があっという間に過ぎて、
すこし寂しいmoimoiなのでした~

_(ˇωˇ」∠)_ スヤァ…

昨日のお風呂はこの入浴剤!

炭酸、確かにいい!
最初しゅわしゅわ音がするのもすき。

長湯してぼんやりしたのか、心なしか指先の痺れがいつもより良かったように思います。

暖め大事ね~うずまきうずまきうずまき

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今日は映画を観に行くと決めてました。
レディースデイだからですおとめ座

アンフェアthe endと天空の蜂を
お昼休憩挟んで2本鑑賞。
DVD待っても良かったけど、
今出来ることは今やりたい。


以下、ネタバレなしの感想です。

アンフェアはシリーズ観てたので、締めです。
こういう感じなら何作も映画じゃなくて、ドラマでシーズンわけてやってくれたらなぁ…(´-ω-`)いいんですよ、薫ちゃんと山路さん観るために行ったんだから。


天空の蜂は東野圭吾✖️堤幸彦なので、長編ですけどテンポよく観れました!予告編すら見ないで行くのがいいですね。原発問題が映画で豪華俳優陣でっていうのは、なんだか日本っていつからそういうのOKな風潮になったんだろうなと…スポンサーつくんだから、福島原発の件がどれだけのことなのかを改めて感じました。


明日はお掃除の日にします。
断捨離もしないとですねおばけくんおばけくん

今日は朝から体調が良く、
昨日作った炊き込みごはんをもりもり食べました。

気分上々!

突然思い立って、
ステンドグラスの美術館に行ってきました車

とってもきれいですね、ステンドグラスって!
19世紀の作品が主に展示されていて、
題材はマグダラのマリアとかイエスとか、
聖書に沿ったものでした。

ダヴィンチコードまた観たくなりました。
映画とか聖おにいさんでの知識しかない私です。←

光の入り方が、もうなんか神々しくてニコ富士山

撮影厳禁だったので、ポストカード貼ります!
ダビデ王と受胎告知

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旅行先とか美術館とか、
ポストカード見つけると絶対買っちゃいます。
コレクション増えた~~ルンルン


そのあと、カフェで遅めのランチを頂きました。

カルボナーラ生ハムのせうまうまですニコニコキラキラ
生ハムの塩気が適度で、厚みもあって最高!
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デザートに頼んだシフォンケーキも、とてもしっとりしていてペロリと食べちゃいましたよくるくるチョキ

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プレーンはバニラの微粒子がほのかに香って、奥はカカオなんですが、こちらはまわりの生クリームにラムがきかせてあって大人の味でした。
自分で作ってもこんなしっとりはしないなぁ。あと、パスタもシフォンも卵がきちんとした味でした、うましうまし鳥鳥鳥


最後に道端に咲いていたお花ちゃん

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以上、今日も花より団子のmoimoiでした!
白血病の治療で避けては通れないのですが、
髪が無くなることが何より辛かったです。

先に断りを入れておきますね。
これはなかなか嫌な話です。(°_°)(°_°)(°_°)




命が助かるなら髪の毛くらいなんだ、という潔い方もいらっしゃると思うのですが、moimoiはこの件については本当に本当に情けないくらい今でもウジウジします。

治療が終わればまた生えてくるから大丈夫だとよく説明されましたが、それはそれで事実なのですが、そういう問題ではないのです。

とにかく髪が無くなるのは悲しいし、自分が難病の病人なのだと見た目ですぐ分かるようになってしまうことが辛くて、人には会いたくなくなりました。
当然、友達になんて絶対会いたくありませんでした。無菌室で面会謝絶が、ちょうどよかったです。

白血病と診断された時、再発した時、横紋筋肉腫の今回と、人生で3度この宣告を味わっているのですが、これはもう諦めきれない苦痛なのです。



抜ける日は突然です。
昨日まで何ともなかったのに、
手ぐしで髪を直した時に
みごとにごっそりと指の間に引っかかります。

私は当時ロングヘアだったのですが、脱毛が始まる前に髪を切る勇気はありませんでした。

(今回の病気の時もやはりロングでしたが、治療をすると決めてから美容院に行き30cm以上バッサリ切りました。美容師さんに、ほんとにいいの?と何度も確認されました。筆でも作ればよかった)

シャワーの排水口に嘘みたいに髪が流れてしまうので、キャッチを用意したのですが、お風呂から上がる時にこれをゴミ箱に捨てる瞬間がとても惨めでした。髪と一緒に、私が女の子であるということが捨てられていくような気持ちでした。
あと、シャンプーの終わりがわかりません。
流しても流しても髪が抜けるから、お湯でゆすぐ時に終わりを決められないです。ひたすら流して、髪が流れて、髪が抜けるのが止まらないから、ずっとゆすぎ続けるという魔界に引きづり込まれます。。(°_°)引っ張れば引っ張った箇所が根こそぎ抜けます。

パジャマについたり、枕やベッドには私が横になるたびに髪が残り、コロコロで取っては1枚丸めて捨てるのも同様の気持ちになりました。

しまいには母が頭に直接コロコロを転がしてくるのでキレて噛み付きました。ファンギゾンの回といい、お気づきでしょうが相変わらずデリカシーのない母です。(´・ω・`)笑

鏡にうつる落ち武者みたいになった自分をみて、私は病人なんだなぁ、誰もこんな人のこと好きになってくれないなぁと思いました。お母さんが買ってきてくれた帽子を、昼間も眠る間も個室で誰が見ていなくとも外さなくなりました。


何クールかすると眉毛もまつげもなくなります。
顔に性別が無くなったように思えました。
あとから同じ病室になった同い年の男の子が、同じように頭がツルピカで眉もまつげもなかったので、なんだか双子の気分でした。イルカみたいでした。

洗顔の泡が目に入ったり、はな水がダラダラと流れ出てきたり、必要なところに必要な毛があることを気付かされました。

悲しい悲しいと嘆いてばかりもいられないので、薬を使うたびに抜けていく毛に、とうとう私も自分でコロコロを頭の輪郭に沿って転がすようになります。母はそれを見て、ほらね便利でしょと言わんばかりです。(°_°)少し伸びた髪が抜けると、服のなかに散らばって、痒くなってしまいました。チクチクチクチク。

心のダメージを減らす為にも、処理の為にも、抗ガン剤をやると決まったら、髪は短く切っておくのが良いのかもしれません。
坊主にするのは、抜けたチクチクの髪の片付けにまごつくと思うので、個人的にあまりおすすめ出来ません。

また、身内や友人に脱毛を伴う抗ガン剤をやられる方がいらしたら、帽子をプレゼントする際には素材を気にかけるとよろしいかと。
やはり、綿100%が優しくて良いです!
特に女性は四六時中つけていることが多いと思うので、肌触りが良く、洗ってもほつれないしっかりしたものがいいですね。頭皮は当然皮脂がでますから、私は毎日シャワーや清拭のあとに取り替えました。何枚あってもいいですね。

帽子をかぶらない方もいると思うのですが、医師からは転倒したときや落下物があったときに、頭を保護するものがないのは心配なのだそうです。抗ガン剤をやっているときは血小板等が下がりますから、すぐに内出血に繋がり、血が止まらないのは危ないです。

私は、ツルツルの頭を母以外には見せたことがありません。看護師さんにも、家族にもです。頑なに帽子を着用。忍者並みに素早い動作で、ウィッグから帽子に変えたりもします。

上記で書いた通り、抗ガン剤の治療が終わって数週間過ぎると、段々うぶ毛が生えてきて、1年かけてウィッグを外せるくらいの短めショートになりました。が、同じ長さで頭頂部とサイドの髪が伸びるので、なんともへんてこりんです。地毛で再出発を果たすまでにはまだまだエピソードが!バイキンくんバイキンくん

moimoiの髪の葛藤は延々と続きますので、ひとまずこれで締めます。書きたいことがおそろしくあるのにまとまりません。へこんでいる気持ちの部分はおいといて、何かお役に立つ情報があれば幸いです。


ウィッグについてはまた別途書こうと思いますバイキンくん


のんびり⑦へ続く~

夏から始めた現在の治療は…

週1の通院治療で、
抗ガン剤を3週やったら、1週休み

病院病院病院ちょうちょ病院病院病院ちょうちょ病院病院病院ちょうちょ

という流れです。
月、火をベースにしています。

そして、今週はお休みの週!照れちょうちょ

シルバーウィークは病院がお休みなので、
変則で18日(金)にまた治療をします。

さーて、それまで何するかな~~~わくわく!

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