私の病は、10万人に2,3人？と言われる難病だそうです。病の総称は『CIDP と言います。ひょっとしたらその、2,3人はもっと増えてるかも知れません。
そんなのに当たりたくなかった〜
ライブのプレミアムシートとかに当たりたかったです。
私は『ギランバレー』は知っていたけど、
『CIDP 』は正直知らなかったのです。
簡単に説明すると、自分の免疫が異物？と勘違いして、自分の抹消神経を攻撃する病らしいです。
短期で起こる『ギランバレー』とは違って、慢性で起こるので判明しにくく、治りにくいとのことです。なので、『完治』とは言わず、良くなった状態を『寛解』と言うそうです。
でも、難病って一体？
検索すると🔎
『難病とは、発病の原因が明確でないために治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とする疾患です。適切な対応を行うことで、症状を安定させながら普通の日常生活を送ることができる人が増えていることに加え、難病法や障害者総合支援法による福祉的支援を受けることができます』とあります。
退院後の文書申請窓口で、難病申請を申し込みました。その話を帰りのタクシーの中でしてたら、
黙って聞いていた運転手さんがさっそく割引にしてくれました。
『あのー、まだ申請中なのです。』🚕『大丈夫ですよ。もう変更したので戻すのも面倒だし』
いつもは2200円くらいなのになんと、
1500円になりました。💓
そして、証明書が届けば、高額な治療費も半額になるそうです。
休職中の身にはほんとに助かります。
『CIDP』について
私がこの病を疑ったときに参考にした文献、YouTubeなど、たくさん漁りました。中には不安になるものもありました。なので、ネット検索よりメンタルのためには同病者のブログ検索がよりおすすめです。
何より1番に力になったのは、このアメブロだったのです。検索したら、びっくり⁉️
記事がなんと、4839もありました。ほんとに難病？？厚生労働省発表より実際はもっともっと多いのでは？と疑ってしまいます。そして、増えている病なのかもしれません。
まさに、暗闇の中で見つけた光。
病状はさまざまだけど、寛解したら山歩きをしてる人や、日々の行事を無事にこなしたり、旅行を楽しんでる様子に希望がもてました。
難病と分かっても、メンタルが落ちなかったのは、このアメブロあってのことだと思います。感謝しています。
フォローもさせていただいて、心強く感じてます。私が病の記録をするのもいつか誰かの役に立つと良いなぁという気持ちもあります。
退院後、朝目覚めると布団の中でするストレッチの時、足の痺れが少ずつ緩和されてきてます。
いつもは氷のように冷たいのに、ジーンと熱いようなビリビリする感じが、和らいでて、ほっとします。
ただ、ベッドから足を下ろして立つと、やはり鉛のような重たさと歩き辛さは感じます。入院中はほぼ寝たきりだったので、より筋肉が落ちたから？と思います。
そんな中でも月曜日には母のホームへ、姉に付き添ってもらって行きました。歩行の部分はほぼタクシー使いましたが、外出に少しだけ自信が持てました。
健康な時は2週間に1度の訪問が、義務化してて、面倒に思ってしまったこともある親不孝者でしたが、1ヶ月ぶりに母に会えて、さすがに嬉しくて、感動しました。
私の病のことは知らせてないので、ただ会社でコロナが流行ってるから行けないとだけ伝えてもらってました。
帰りに姉と寄る行きつけのベトナム料理🇻🇳も、いつもよりもっと美味しかったです。
パクチーマシマシでいただきました。
甘かったベトナムコーヒー☕️
そして、昨日は韓国語教室の友達が家まで車で迎えに来てくれて、ロイホでランチをして、スーパーの買い物に付き合ってくれました。
とてもありがたかったです。
ランチの後はお家でBTSブチ鑑賞会もしましたよ。免疫力上がります。⤴️
再発に備えて、いつでも入院出来るように、入院セット一式はトランクに詰めたまま、平穏な日々が戻ってくる予感も感じられた1週間でした。✨✨
ご訪問ありがとうございました。
