自宅帰還して | もっちゃんママのブログ〜片側巨脳症の息子〜半球離断しました

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もっちゃんママ

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女性
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大阪府
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はじめまして。 もっちゃんママです。新米ママです。 片側巨脳症の息子がいます。 夫のこと 息子のこ...

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この記事についたコメント

  • もっちゃんママ

    Re:Re:Re:初めまして。

    >クロピさん
    コメント有難うございます。
    そうなんですね。うちも遺伝子検査出しましたが、まだ結果きてないです。1年ぐらいかかることもあるそうですね。びっくり!
    形成異常とかではなさそうですか?

    ほんとに。元気に育ってほしいですよね。
    ちなみにどこにお住まいですか?

  • クロピ

    Re:Re:初めまして。

    >もっちゃんママさん

    うちの子の大田原症候群の原因は分かっておらず、遺伝子検査を出していますがまだ返ってきてません。遺伝子検査でも原因が分からない場合はもぅ分からないみたいです。。
    同じ大田原症候群という病名でも、病状やら発達やらはその子によって全く違うと言われましたが本当にその通りですね。
    元気に育ってくれる事を祈るのみです!

  • もっちゃんママ

    Re:初めまして。

    >クロピさん
    コメント有難うございます。
    誕生日近いですね!
    娘さんが大田原症候群なのですね。
    首が座らない子が多いんですね。初耳です。
    (片側巨脳症という病気ばかり調べていました。)
    大田原症候群の原因はなんなのでしょうか・・・
    脳の病気は未知すぎるし、想像もしづらいですよね・・・

  • クロピ

    初めまして。

    初めてコメントさせて頂きます。
    私の娘も大田原症候群で、2018年11月生まれなので勝手に親近感が湧いてしまいました!
    大田原症候群の子は首座らない子も多いと聞いていて、私の娘も全く座る気配がないのですが、首が座ってて羨ましいです!