娘が7ヶ月になりました。

もっちゃんは7ヶ月になる前日に手術でした。

小さな娘を見て

こんなに小さい体で大きな手術をしたんだな

と思い出します。



手術から2年7ヶ月後に発作が再発しました。

2022年1月です。

あれから早2年が経ちました。

中々安定しない2年でしたが

ようやく落ち着いてきた気がしています。





現在もっちゃんが服用中のお薬について。

イーケプラ850mg/日 朝夜

ビムパッド200mg/日 朝夜

マイスタン6mg/日 夜

フィコンパ2mg/日 夜

多分、すごく量が多い。

薬の調整をする時は先生も悩んでいます。





エクセグランもよく効きましたが

結石が出来てしまいました。

血尿が出たこともあります。

泌尿器科も定期的に受診しています。





もっちゃんは、疲れと暑さに

相性が悪いみたいです。

遠足後のお昼寝中に出たり、

熱めのお風呂後に出たり。

42℃→41℃に変更したら出なくなりました。

今までトリガーが分からなかったので

そういう点でも成長したのかも。