最後の更新が2020年8月。
新居探しで忙しかった時期でしょうか。
更新していないのに
フォローしてくださる方も新たに居て
有難うございます。
もっちゃんですが、5歳になりました。
2022年1月に2年7ヶ月振りに発作が再発し、
薬の調整でなんとか頑張ってきましたが
発作がなくなることはなく、
2023年2月にACTHをしました。
退院翌日から発作が出て愕然としましたが
4月に入るとパタっとなくなり
発作がない時期と多発する時期に
分かれるようになりました。
発作が多発すると1ヶ月ほど続き、
その間、ご飯が飲み込めなくなり
1〜2キロ近く痩せてしまいます。
エネーボを処方してもらいスポイトで
流し込んで飲んでもらっています。
元気になると、ご飯もたくさん食べて
体重もすぐに戻ります。
2023年7月に妹が生まれました。
もっちゃんは妹をあまり直視しませんでしたが
最近は慣れてきたようです。
発達ですが、お座りは出来ます。
支えると立つことが出来ます。
壁などにもたれると手を離せます。
介助歩行はとても上手になってきました。
ちゃんと交互に足が出ます。
意味のある言葉は発しません。
基本的にいつも機嫌がいいです。
癇癪はありません。
にこにこして、きゃーきゃー言ったり、
足をドンドンさせたり
決して静かではありません。
眼鏡をつくりました。
近視が強いです。-13くらいでしたが
眼鏡で矯正されて-11くらいになりました。
乱視も-1くらいあるようです。
食事は、シュレッダーハサミで切れば
大体大人と同じものを食べます。
スープはとろみをつけますが
飲料の水は、そのままあげています。
全介助です。
トイレは、常にオムツです。
おまるやトイレに座らせるとする時があります。
教えてくれる事はありません。
現在の状況はこんな感じでしょうか。
質問があればコメントください。
あまり更新していませんが
インスタも始めました。
顔を出しているので、
同じ病気のお子様の親御さんなど
限られた方しか公開していません。