いつもアニメ・漫画・ゲームの事しか書いてませんが、今月でめでたくもなく闘病18年を迎えたので、出来るだけ多くの人に知って欲しいと思って書きます。超絶自己満自己主張の塊ですのでご注意ください。クソ長いです。
( ﾟ∀ ﾟ)ﾊｧ？って感じのこいつ。詳しい事はググれば分かるんですけど、まあ子供に多い病気で私も小学6年生の誕生日1か月前に発症しました。主に足とかケツに紫斑っていう内出血がぶわーっとでるんです。遺伝性は無いらしいけど、弟が私の一年前に発症し紫斑病性腎炎になって入院、パルス療法もしました。私は当時は軽度で、止血剤とかアレルギーの薬とかよくわからん漢方飲んで17歳の時に完治宣告。
大好きな青魚アレルギー、大好きなサバの味噌煮を最期に食って死ねるなら最高の死に方だと思う。
トップバッターはこいつや。
IgA血管炎
(アレルギー性紫斑病・シェーンラインヘノッホ症候群)
( ﾟ∀ ﾟ)ﾊｧ？って感じのこいつ。詳しい事はググれば分かるんですけど、まあ子供に多い病気で私も小学6年生の誕生日1か月前に発症しました。主に足とかケツに紫斑っていう内出血がぶわーっとでるんです。遺伝性は無いらしいけど、弟が私の一年前に発症し紫斑病性腎炎になって入院、パルス療法もしました。私は当時は軽度で、止血剤とかアレルギーの薬とかよくわからん漢方飲んで17歳の時に完治宣告。
が、しかし18歳で甲状腺機能亢進症になりまさかのそこから引っ張られたのか、症状無くなって5年経過したら完治という診断基準を覆した私。
19歳になる年の春にまさかの再発。
親元離れて埼玉に就職進学して働きながら専門学校行くぞい！って埼玉行って2週間後に膝の激痛腰の激痛太ももの紫斑に襲われ、
「オワタ＼(＾o＾)／」
埼玉で看護師してるおばちゃん(母の姉)の病院行ったら再発っすねー、と。診察室で号泣、おばちゃんも、安静にしていればすぐに症状落ち着くの知ってるでしょ？大丈夫だからね、と。
私の就職先、理美容セットになったユニセックスサロン。立ち仕事？ダメ。以ての外。お店の人に泣きながらごめんなさいごめんなさいって謝って、皆いい人だったから、無理なくやっていこうねって言ってくれたけど、毎日毎日タオルを畳んで洗濯干して。歓迎会してくれて手作り垂れ幕がポルンガ(高クオリティ)だったのは笑った。私がドラゴンボール好きって言ったら、鳥山明ファンがスタッフの半数だった。本気を見せられた。
ちょっと慣れてきた頃に、ごめんこれ手伝って！って多少肉体労働もやらざるを得なくて。勿論悪化。学校行っても実習道具重くて持てないしエレベーター使うなって言われたから階段だし、親友(仮名:アイリ)がいつも私の荷物を持ってくれた。
炎症反応がおさまらん事に医師もプレドニン(ステロイド剤)提案するも、弟が副作用でムーンフェイスなって太った記憶あるから、お年頃な当時の金髪ROCKガールな私は全力拒否。
しかし医師・看護師のおばちゃん・母総員配置につけと言わんばかりにプレドニンゴリ押し。仕方なく飲むことに。
「炎症反応おさまればすぐ飲まなくてよくなるよ！」
あれから11年、まだ飲んでるんだけど怒っていいかな？٩( ᐛ )وおばちゃん！先生！うそつきぃぃぃ！！！！！！！
そんな感じで、朝5時に起きて埼玉県入間市の寮から大宮の学校に通い放課後土日はサロンでタオル畳みながら掃き掃除とかもして夜は勉強終えて2時に寝る生活を7ヶ月位やりました。勿論言わずもがな悪化の一方っす。
GWから１ヶ月休学してみたものの、副作用でムーンフェイス・体重激増あんぱんぱんまんに変化。鏡を何度割ったか分からない。関節内部の出血タイプな私は常に関節痛かったから、痛みと醜さに荒れて荒れて部屋で暴れた。
学校に復帰しても状況変わらず無理しなきゃいけない状況下で。クラスの仲間はすごく優しくて理解あって、「あっぴー(当時のあだ名)の荷物俺が持ってやるよ！昼飯ごち！」とか、「おい階段登るのおせーよ貸せよ持ってやっから！」とか、「あっぴー大丈夫？私持ってあげるからこっちの教科書2冊持ってくれる？」とか。皆毎日助けてくれた。高校までの友達は殆どいないけどあの頃の仲間とは今でもインスタとかでずっと繋がってるし申請も来る。初めて出来た仲間だった。
それでも限界は来るもんで、結局サロンは辞めて大宮にアパート借りて(奨学金金額あげて……)奨学金とテレアポ1日3時間時給1000円＋歩合のいい感じのバイトして、何とか生き抜いたけど。2年生のGW前に埼京線がトンネル内で止まっちゃって、マジかよーって思ってたら急に冷や汗出てきて震えて息できなくなって、怖くなって。三日間学校無断欠勤して、そんな事する生徒じゃなかったからさすがに三日目に近所に住んでたアイリが私の家の合鍵預けてたから、
「おい！！！！生きてんのか！！！」
って家に来た。部屋を真っ暗にして防犯シャッターして毛布にくるまって震えながら泣いてる私を見て、何も言わず飯作ってくれて、何も聞かず他人の家でFF7やり始めたアイリ。でもそれが、アイリの最高の優しさだった。
何件か心療内科回ったけど予約ないからって門前払い数件、あとはホームシックって言われたり、疲れてるのよ……みたいな感じだった。眠れなくて外が怖くて人が怖くて空間が怖くて、それが、疲れててホームシックなの？
１ヶ月休ませて下さい国家試験は後で考えますって言って、地元の心療内科兼産婦人科の個人病院(やり手の先生が開業した)に行ったら、次に繋がるパニック障害だと診断された。
パキシルの副作用、プレドニンの副作用、病気の症状全て重なってトリプルパンチで、もう学校も無理だって気付いた。認めたくなかった。親も、ゆっくり考えて決めていいからって言ってくれた。でも分かってた。食事もマトモに取れず毎日ぐったり寝込んで、泣いて、外が怖いって怯えて。ああ、もうあの場所には戻れないんだって思った事が、病気再発よりも大きな大きな「絶望」だった。人生で1番辛かったことは、夢を、目標を、「病気」という悪魔によって奪われた事。今でもそれは変わらない。学校を辞めるその日まで、一年半かな。私はずっと「絶対安静」を言われ続けてきたけど、目の前に掴めそうな夢があって目標があって、触れそうで触れない距離で必死に病気なんかクソ喰らえって強気でしがみついてたのに、それがフワッと消えたあの日の悲しみって、きっと一生忘れられない。
地元で数ヶ月療養したり居酒屋の暇な時間皿洗いしたり父の仕事(職人系)ちょっと手伝ったりして、宮城県仙台市に小さいバッグとギター1本背負って単騎出陣。元カレ(中1から付き合ってた)が一緒に住もうって言うし東北大学病院の方がきっと専門の先生いるって思って、仙台市民になった。
私は色々あって元カレと別れ、色々仕事転々としてキャバ嬢になった。キャバ嬢を選んだ理由は酒と接客好きな事と、融通がきくから、それだった。全部説明して通院日の前日はノンアルコールと終電上がりにしてもらえてたし、プレドニンの減量に失敗して悪化して1週間絶対安静なっても、責められることなかった。
某コーヒーチェーン店でバイトして体調クソ悪くて時間ギリギリ出勤(5分前)したら、めちゃくちゃ怒られた上に店長から「正直に話してくれたのは有難いけど病気とか正直引くわ」って言われてその日で辞めた。めちゃくちゃ泣いた。
通院日悪化で全身の関節という関節全てが、ハンマーフルスイングからの金属バットフルスイングを延々とされてるレベルの痛みで、痛すぎて本当に気絶しそうだったから優先席しか空いてなくて座ったら、知らない人からめっちゃ怒られた。これ何回もある。埼玉いた時は一緒に通学してた先輩が「あんたは病気なんだからすわってなきゃだめじゃん！！」って、周りに聞こえる声で言って、でも先輩立たせてごめんなさいって感じだったけど、守ってくれてたんだよね、ずっと。
まさか、「若いくせに優先席座って何考えてんだ！！」「席を譲ることもしないのか！！」なんて言われる日が来るとは思ってなかった平和脳な私。持っていた薬袋と薬の説明書取り出して、
病気あって絶対安静なので優先席しか空いてなくて座らせて頂いてます！！！！！
って言ってみた。そしたら、紛らわしい！！！ってまた怒られた。家帰って居候させてもらってた当時の彼氏(仮名L氏)の家帰って泣きながら犬だっこしてたら、泣くなよぉーって顔舐められた。
でも、2回目3回目にもなるとどうでもよくなってきた。目に見えない病気は、見えないから分かるわけないんだって。諦めたんだ。だから言われてもめっちゃ具合悪いんですオーラで撃退してた。混んでなかったら普通に別の席に座ってますよ……。むしろ降りる駅手前で立つ癖あるから、子供とかいたら席譲ってたし……。
それでも病気は安定か悪化。現状維持を様子みて悪化。そして担当医は、
「君はプレドニンが5mgを切ると悪化する傾向だ。5mg以下にはしないから6mgを継続しよう」
って、見事な発見をしてくれた。ありがとうございます、F先生。
悪化して、妹に肩借りて病院行って悪化ですって言われる度に泣いて、こんなんで生きてるくらいなら死にたい！！って思った事腐る程ある。でも今生きてるのもちゃんと理由がある。
謎の左腕脱力で緊急入院したり、プレドニン飲んでるから人混みはマスクしてたけど何故か毎年肺炎なって入院したり、胃カメラも2回やって入院したし、熱痙攣起こしたこともあるし、年々散々な事になってる。そんなことばっかだったからキャバ嬢は金持ってると思われてたけど医療費めっちゃかかってたから。あるわけないよね余裕。借金もしたよ。
今は地元で病気療養中という名前のニートである。実は、今年の1月から3ヶ月間メンタルの薬１個断薬したら、食えない寝れない力が入らないのトリプルコンボくらって寝たきりでした。奨学金の返済猶予の書類も提出したかったのに、ご飯も3日に1度おかゆを少しと毎日ポカリ生活で、物理的にも精神的にも書類作る事できなかったんや…。それくらい、酷い状態になって。
155cm52kg→155cm41.5kgまで激ヤセしました。24歳までの時の体型にまさかの3ヶ月で戻りました。でも筋肉全部落ちたから今も立ってるのも結構しんどい。今の担当医めっちゃ合ってるけど、低体重かなり気にされてる。拒食症じゃないんです……普通にケーキも寿司も食いてぇんです、でも見ただけでもういらないってなるんです。
プレドニンの副作用、どうやら私はとても出やすいらしくて。未だに毎日何かしら具合悪い。それでもプレドニン飲まなきゃ死ぬから、飲んでる。もう私の腎臓は長期服用によって、多分プレドニンやめたら腎機能停止するよって言われた。死ぬよって。
変な話だよね。死にたくないから薬飲んで何とか生命の維持をしてるけど、死にたくなったらプレドニン飲むの勝手にやめればいいんだもんね。
朝、皆は目が覚めた時まず何を思う？私はね。
「今日も生きてた。目が覚めた。良かった。」
って心の底から安心してる。だから寝れないの。寝たらそのまま死ぬんじゃないかって思うと怖いんだ。
紫斑は今でもたまに出る。乾燥して肌を掻いただけで紫斑だらけ。半日動き回っただけで紫斑こんにちは。日光過敏もなったし、今は年中長袖とデニムスタイル。関節痛くなった時フィットしてるストレッチ素材のデニムは動く時の辛さを補助してくれるから有難い。
慢性化して毎日体が痛い私は、トラムセットという鎮痛剤も3年くらい飲んでる。もうこれより強いの出せないよって言われてる。だから雨の偏頭痛用にロキソニン併用していい？って聞いて、乱用するなよ！って2種類出してもらってる。
IgA血管炎になって18年。最後に全力で走った日のあの光景が今でも忘れられない。15年くらい前に特定疾患から外されたIgA血管炎。それでも私は、この厄介な病気と一生付き合っていかなきゃならない。ここまでこじれて悪化する人も珍しいんだけどね。そもそも診断基準覆しちゃってるしね。だからって、負けるわけにはいかないから。激ヤセしてまた体力0なって月に2回は風邪ひいてるけど、少しずつ日常生活は送れるようになってきてる。
あとは聞いた事ある名前の病気かな。
パニック障害
うつ病
月経困難症
子宮内膜症
レストレスレッグス症候群
(むずむず脚症候群)
鉄欠乏性貧血(かなり重度)
これらも治療、というかまあ色々。うつ病はもう克服しててあとはパニック障害を克服中なんですけど、発作は定期的にまだあります。引きこもりがちにもなるし、お風呂が怖くて入れない日も結構あります。だけど少しずつチャレンジしてます。
月経困難症・子宮内膜症についてなんですけど、まず私血液検査では正常値だったんで、2件の病院では月経困難症と言われ。触診でダグラス窩押されて激痛で医師蹴飛ばした2件の病院からは子宮内膜症の疑いと言われました。結局腹腔鏡やらんとわかんないので、今ピルを飲んでピルでの治療をしています。
これも伝えたい。ピルは避妊するためだけのものじゃない！！れっきとした治療薬なんだ！！
ピル飲んでるなら生で出来る、中だしし放題、言われたさ。治療で飲んでるって言ったのに、そう言われたさ。だから治療薬としてのピルの存在ももっと知って欲しい。すごいんだよ、ピルは。
ヒステリー起こしてメンタル崩壊してたPMSが消え去り、ほふく前進でトイレに行って頭痛と生理痛で痛みで吐いて、経血の量やばかったのに、嘘みたいに2日目だけ鎮痛剤ロキソニン1回飲めば、ぜーーんぜん！！生理の血の量ってこんな少ないの！？って位驚いた。もっと早く飲んどけばよかったって思った。
鉄欠乏性貧血から併発のレストレスレッグス症候群
これは、私のヘモグロビンがついに8.0を下回った頃、ずっと足に違和感感じてて気になって眠れなくて、本当に気持ち悪くてうわあああ！！！って発狂した日が何日もあって。そしたら貧血が原因なんですって。だから錠剤の鉄剤は吐くし点滴は腎臓に負担かかって熱痙攣おこしたから、下痢を耐えるって事でシロップの鉄剤飲んでます。あとレストレスレッグスの方はパーキンソン病に使われる薬飲んでます。今落ち着いてますよ。貧血は相変わらずですけど下がってないから鉄剤の効果は出てます。
色々病気だらけだけど、
遅かれ早かれ皆病気にはなる
って事を言われてから、私はそれが早かっただけなんだなって思えるようにはなった。それでもたまに思う。健康な頃の記憶が、無い。最後に全力で走った駅の改札、あの光景がずっと忘れられない。気持ちよかった。絶対走るなって言われてるのにね。すごく、気持ちよかった。
ぶっちゃけ辛いことしかねーよ病気なんか。
それでも頑張って心臓動かして息してんだから褒めて欲しいくらいだ。
IgA血管炎、この病気の認知度もう少し上がってほしいんだ。これくらいなら大丈夫だよね！って無理する子が多いから。元気に見えてても、ズタボロな体のメンテナンスしてなんとか生きてるやつもいるんだ。だから、もし聞いた事ない名前の病気をカミングアウトされたらね。
「そうなんだ。話してくれてありがとう。」
これだけでいい、理解は医療従事者にしてもらうから、知ってて欲しいだけなんだ。知ってたら、この子もしかして体調悪いの無理してんのかなとか、病気良くないのかなとか、自分が人並みに頑張りたくて無理してる時止めてくれるの、そういう冷静な目で見てくれる人なんだ。私にもいる。アイリがそうだ。
18年。こいつと一生付き合っていかなきゃならんのはもう受け止めてる。大丈夫。でも、出来るなら、この病名の認知度が上がって、日常生活結構不便してるって事も知ってもらえたら、ごめんなさい、嬉しいんですとても。
私は負けません。死にたくなっても、今も結構死にたいー(イタリアのサンクトペテルブルクに渡米したい)ってなってるけど、逃げないし死なないし国外のどこだよ！！って突っ込む書き置きもしない。
だって。
愛猫死ぬまでそばにいたいじゃん。
GANGSTA.はマングローブ最後の作品なったから2期絶望的だけど生きてたらワンチャンあるかもしれないじゃん。
まだFGOでマーリン出してないもん。
テイルズ オブ ザ レイズも2部更新待っとるもん。
刀剣乱舞もまだまだ楽しみだし、私を生かしてくれてるのは金銭的生活面では両親だけど、精神的に生かしてくれてるのは、紛れもなくアニメとマンガとゲームです。
病気持ってて、不便な体で、不自由も沢山あって、理不尽も沢山たくさん経験してきた。だからこそ言える。
不自由と不幸はイコールじゃない！！！
(by 鋼の錬金術師 アルフォンス・エルリック)
彼の言葉で私は今日も生きてみた。
だから明日も生きてみようと思う。
そしていつか死ぬ時は病気に負けたなんて思いたくないから、身内にもう頼んでる。
死ぬ間際なったら口の中にサバの味噌煮突っ込んでアナフィラキシーで殺してくれ。
大好きな青魚アレルギー、大好きなサバの味噌煮を最期に食って死ねるなら最高の死に方だと思う。
ダラダラ長くなってしまったけど、病気を特別視して欲しいんじゃなくて、ただ単純に、知っていて欲しいだけなんです。頭の片隅に置いといてほしいだけなんです。無理しそうな子には手を差し伸べてあげてほしいんです。
優しい人が優しい事をして、それが因果応報でまた優しい輪になったら、すごく素敵だと思うから。
こんな感じで締めさせてもらいます。
ここまで読んで頂いて、ありがとうございます。
日常生活で困ってる事って何？とか、IgA血管炎とかその諸々の病気でどうやって生き延びてきた！？みたいなご質問は、コメント頂ければ体調いい時にお返しします。
(借金とニートな事は聞かないでください)
ニートは正確には祖母がぼけちゃって目が離せないから、私働ける体力もないので監視するよって介護もどきやってるからってのが大きな理由です\(◡̈)/
では、乱文失礼ｼｭｯ =͟͟͞͞ ( ˙꒳˙)