数あるブログの中から
見つけていただきありがとうございます。
私の半年前の経験が誰かの勇気になればと、
2020年６月５日に小児リウマチである若年性特発性関節炎を受けた
娘のことを改めて振り返りながら当時の様子や感情をブログに綴っています。
診断を受けたのは、2020年6月ですが上記のフライドポテトのように
当たり前のことが当たり前にできなくなることが増えてきて他の３人
の兄弟のフラストレーションが溜まってきた時期でもありました。
コロナでの学校休講が終わり少し動き出せる時期になっても、
動き回れるような場所には遊びに行けない。自分たちのやりたい
ことができない。となってくると、子ども達は正直なので、
「かほちゃん（長女）の病気はいつ治るの？？」尋ねてくるんですが
まだ炎症もピークの状態から変化もなく、出口の見えない病状の停滞に
明確な答えが出せない自分を責めたり、子ども達に申し訳ないという
罪悪感を感じたり、病気（症状）を悪と捉えて、早く無くなってほしい
子どもを助けてあげたい。という想いだけが雪だるま式に積もっていきました。
この時期には、症状がありがたいとは口が裂けても言えなかったなぁと今ならわかる。
次回に続く・・・