世間ではコロナで騒がれていた今年（2020年）6月5日に
若年性特発性関節炎 関節型若年性関節炎と診断を受けた
３歳長女の回復までの経緯を半年経った今、私自身がどうやって
対応して良いものか迷い、難病と言われ親として悩んだり、
戸惑った経緯を綴っています。
半年前の私が欲しかった情報を記録することで、今後１０万人に数人しかかからないと言われている難病の診断を受けたご家族に必要な情報を届けるためです。
前回までの経緯はこちら。
抗核抗体が陽性の検査の結果が出て
病院でハッキリと
若年性特発性関節炎 少関節型
という症状が告げられた日に、
「目は見にくいとか言ってませんか？」
と尋ねられ、すぐに眼科を受診。
少関節炎型JIAは、発症してから
6か月以内に、膝や足などの大き
な関節で関節炎が起きる病型で、
抗核抗体が陽性の場合は、
ぶどう膜炎の合併率が上がる
と言われるということなんですが・・・
霧視 ( むし：霞がかかったように見える )
飛蚊症 ( ひぶんしょう：虫が飛んでいるように見える )
羞明感 ( しゅうめいかん：まぶしく感じる ) などの症状
があるかどうかと聞かれても、本人ではないのでわからないし
本人に聞くにしても３歳さんの表現方法は難しく素人では判断不可能。
眼科を受診し、眼の検査も風が目に当たったり、
視力検査をしたりも一苦労。検査の結果は・・・ 次回に続く・・・
