世間ではコロナで騒がれていた今年(2020年)6月5日に
若年性特発性関節炎 関節型若年性関節炎と診断を受けた
3歳長女の回復までの経緯を半年経った今、私自身がどうやって
対応して良いものか迷い、難病と言われ親として悩んだり、
戸惑った経緯を綴っています。
半年前の私が欲しかった情報を記録することで、今後10万人に数人しかかからないと言われている難病の診断を受けたご家族に必要な情報を届けるためです。
前回までの経緯はこちら。
検査結果が出るまでの数日間は、
また病名を聞く前と同じ不安感に襲われる。
私にとって原因がわからないという事が
一番エネルギーを奪われる事なのかもしれない。
原因が分かれば、あとは解決するだけ。
解決する方法はいく通りもある。
それがいつもの病気との向き合い方で
あったが、今回は原因がわからない病気。
だから難病指定になっている。
しかも、時間がかかれば関節炎が蔓延して、
拘縮などの症状が起きる。
関節拘縮(関節が固まる)ということは
避けたいと考えた私は、気づかぬうちに
病気=悪 となってしまっていた。
普段は、熱が出たり、鼻水が出たり、
咳が出たりしても、出ている症状に対して、
冷静に観察してそれに対応した方法で、
自然治癒力を揺り動かし、
自ら健康になろうとする力を引き出す
ためにサポートをするのですが、
自分自身のわからないものに対する
拒否反応や恐れから症状は出す必要
があるから出ている。ということを
完全に忘れてしまっていたのです。
つまり、いつもはしない鼻水を止め
たり、熱を抑えたりする行為に
気持ちが生き急ぎ更に症状を治せる
のは自分だけという大原則を忘れ、
娘が心地よいかではなく私が困る
から早く痛みから救ってあげたい!
と色んな私自身の感情が複雑化し
完全に病気が起きている意味や
バイタルフォースの乱れに目を向ける
ことなく今出ている症状をいち早く
抑えること!!に目がいってしまって
いた日々でした。
今考えると日々伝えていることを出来て
いなかった日々・・・
そんな中で受けた健康相談では、
きっと私の軸はブレブレだったん
だろうなぁと思います。自分で解決
方法が浮かばない時は専門家の助け
を借りるのが一番。
私の大失敗と大失態も誰かの勇気に
なると信じ、恥を忍んで記録しておきたいと思います。