みなさん、こんばんは
こないだふと書こう
と思ったことがあったので、
また久しぶりに書いてみます。
珍しく、自分の覚書ではなくて、
誰かの目に止まってくれて参考になってくれれば
って感じかな
でもアメブロ慣れてなくて、言いたいことが一杯だから文字多め
では、早速。
最近、寝ても覚めてもコロナコロナじゃない
家の中で自粛して、楽しみと言えばテレビやネットなんだけど、
制作側からしてみれば、それもコロナで中止
誰にもかかってほしくないし、全国的な危機的状況だから仕方がないんだけど、
【未知】のウイルスに対して、みんな不安で、
でも簡単に検査は受けさせて貰えなくて、
不安な毎日を過ごすから、調べてデマとか色々あって余計に不安になって、、、
で、思ったんだけど自分は病気だから、
もし同じ病気で、そうなのか不安な人がいたら役に立てるかなって
（すみません。コロナでは役に立てません）
ま、同じ病気の人もそういないと思うから、そんなには役に立てないんだけど
取り敢えず。
私は【腸管ベーチェット病】難病です。
関わったことがない人にしたら“難病”って何って感じだと思うけど、
～国が指定した、原因も特効薬もない病気の事～です。
といっても万能薬があるので、ずっと苦しんでいる訳ではないです。
私は普通の生活を送れています。
（優しさは必要だけど、偏見はやめてね
）
原因が分からないため、これといって効果が実証された薬がないというか、
症状を抑える薬はあるので、薬と一生のお付き合いをします。
完治はしません。
でも生活は送れます
それで、病気や人は千差万別だから、
ここからは私の話になるんですが、
私は小学生の頃からこの病気を発症しました
●口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
口内炎でできたことある人なら分かると思うけど、
あれのさらにえぐった感じのひどいやつ
口の中にいっぱいできるし、これはもう酷過ぎて、
勿論食事はできません
当たると痛いので・・・
酷い時はウイダーinゼリーとか食べてって言われたけど、
無理過ぎて定期的に栄養の点滴打ってた、、、
食事ができないと栄養素も足りないし、脱水症状になるからね
●皮膚症状
これも出た。
結節性紅斑ってやつ。
何だっけな
なんか決まった場所に出て痛いやつなんだけど、
私は割と軽かったみたいで、
入院時に同じ病気で入院してる子の話を聞いたんだけど、
その子は酷くて歩けもしなかったって
●外陰部潰瘍
これメッチャ痛かった
自分では見れない（見たくもない）から、
どんな感じのモノか分からないけど、
上の口腔内アフタ性潰瘍に似てるらしい。
マジで痛い。
私の診断はこれが決め手と言っても過言ではない。
ちょっと症状の話からずれて自分の話をするんだけど、
色々口内炎（と思ってたやつ）が痛いとか、
他の症状は親に話してて病院に行ってたんだけど、
効くって言われて塗られた薬も全然効かなくて、
医者も何でだろうねみたいな顔をしてたんだけど、
私が医者の話を聞いてなかったのか、
小学生だったので“陰部”が何処か分からなかったせいか、
まぁ所謂思春期だったのもあって、
アソコが痛いなんて言えなかったんだよね。
病名を診断してもらう前から痛かったから、
早く言えばもっと早く楽になったのにって感じだけど
ずっと隠してたんだけど、
何故かその時は放っとけば治ったんだよ。確か。
でも病名が診断される前日に親に風呂入れ。頭を洗え。って言われてたんだけど、
その日はおしっこでも激痛だったから、お風呂なんてとても入りたくなかったの。
でも親に激怒されて、、、笑
そこで観念して言ったんだ。
そしたら次の日病院行こうって。
まぁ割と近くの町医者に通ってて全然治らなくて、
違う医者に行ったら、そこの先生は
これはここで判断ができないので大きい病院へ行ってくださいって
的確な指示をくれて
そこで大学病院に言って全て話したら、
貴方はベーチェット病です。即入院です。って言われて、
そこから長い入院期に入るんだけど。
この年で発症するのが珍しいのか、
難病の研究をしているセンターがあるせいか、
なんかメッチャ写真撮られたなｗ
症状に戻ります。
●眼症状
私は腸管ベーチェットって特殊型？だったから、
これはあんまり出てないかな
失明する人もいるらしいけど、
私の結膜炎とか近視とか網膜剥離は
これとは関係ないらしい。多分。
以上が主症状で、
後は●関節炎や●血管病変や●消化器病変
●神経病変や●副睾丸炎とかあるみたい。
主症状の全部がある人は【完全型ベーチェット病】。
・主症状２つと副症状（上の５つ）２つとか
・眼症状と主症状１つとか
・目症状と副症状２つとかは
【不完全型ベーチェット病】って言うらしい。
副症状がある人は【特殊型ベーチェット病】で、
それぞれ腸管、神経、血管型ベーチェット病って呼ばれるらしい。
だから上の主症状とか副症状で、
私、これだ
と思ったら診て貰った方がいいかも。
いや、診て貰わないと耐えられない苦痛だけど
私の経験上、
患者数が少ないせいか、
まぁ医者もこの世の全ての病気が頭に入ってる訳ではないから、
症状を伝えても町医者レベルだと診断してくれないかも。
そしたら是非大きい病院に行ってほしい。
多分、そしたら診断してくれるはず
多分私みたいに軽く症状が出る部分もあると思うけど、
結構医者って何だろうねとか経過観察で終えるとか、
半分適当な病名をつける場合もあると思うの。
そんなんされたら苦しいよね。。。
だから、こんな病気もあるんだよって紹介で
長くなりましたが終わります