同世代の膠芽腫仲間さん | 26歳でグレード4の脳腫瘍に!みースタイル日誌

26歳でグレード4の脳腫瘍に!みースタイル日誌

26歳で突然脳腫瘍になった社会人6年目27歳女子。グレード4の神経膠芽腫です。
治療の知識が全然ない上に情報の少なくて困っている同じ病気の方に少しでもお役に立てますように!と言いつつ、日常を綴ることが多い。

こんにちは!みースタイルです!


本日記事を書くのは2本目です。

更新するのは1本目ですが、

アベンジャーズ:インフィニティウォーを

観た後に記事を書いたせいで

9割方マーベルの話になってしまったため

収拾が付かないので書き直します笑い泣き




昨日のオプチューンとハサミの件で

コメントやメッセージでアドバイスを

いただきましたニコニコありがとうございますニコニコ




オプチューン開始前に

同じ県がんセンターで20代の女の子に

オプチューンについて教えてもらう機会を

いただきました。

テモゾロ期間が終わってから

オプチューンを使ってみた感想と一緒に

お礼の連絡をしようと思いつつ

2週間ほどくたばってしまったために

連絡できずにいました。


ちょうど彼女はテモゾロミドもオプチューンも

1年使った時期にお会いしたので

現在の体調や、治療はどうしているのか、

夏に向けてのアドバイスを聞くために

連絡しました。

が、数日間既読にならず、、

一方的に登録しただけだったかな?

体調が悪いのかな、、

と凄く不安に思いながら過ごして、

一応1週間後には既読が付きました。

返事はありません。

心配です。

こんなことなら定期的に連絡取るんだった。


Twitterで結構情報落ちてますよ!

って教えてくれたけど

Twitterにもそれっぽい子がいない。。

わたしがずっと連絡をしなかったせいだけど

心配です。

返事が来たら嬉しいな。。安心だな。。

って思っています。



わたしよりかなり若い子で

わたしより1年先に闘病生活が始まったから

治療についても参考になったし、

1年間オプチューンを使う励みにもなった。

絶対元気でいてほしいな。

祈るしか出来ない。

会えるなら電車で1時間半かけて

ご自宅まで行きます。病院でもいい。

先生に聞いたら教えてくれるのかな???

主治医も違うし1回しか会っていないけど

すごく良い子だったから。

絶対に元気にしてるって信じます。




 

毎月両親のラン友さんが

お花を届けてくださいますハート

いつも季節を感じる可愛いアレンジで

癒しをもらえますハート

ありがとうございますハート

最近いただいたものを紹介できていなかったので

またまとめてご紹介する機会を作りますむらさき音符


ではまた!