これまでの経緯

 

ダイヤオレンジ2023/4/15(土) 

朝起きると左手が痺れ、指もいうことをきかない。

かかりつけ医を受診、紹介状をもらい救急担当病院へ向かう。

整形外科受診。念のためMRI撮影。

「橈骨神経麻痺」ではないかとの診断。脳の異常はなさそう。

メチコバールを処方され、2週間後に再診。

  

ダイヤオレンジ2023/4/24(月)

症状全く変わらないまま再診。

手首が上がるようになるまで3か月はかかるだろうとのことで、1か月後に再診。

 

ダイヤオレンジ2023/5/29(月)

朝起きて水を飲もうとしたら口から水がこぼれ落ちる。

歯医者で麻酔をした後みたいに右唇が痺れていることに気づく。焦る。

ちょうど病院へ行く日だったので症状を説明。左足側面の違和感も感じており、

再び脳の異常を疑われ、整形外科から脳神経内へ。再度脳と首のMRIを撮影。

やはり異常は見られない様子。次の日に大学病院の先生が来るとのことで予約。

 

ダイヤオレンジ2023/5/30(火) 

大学病院の先生による診察。

もっと詳しい検査をして調べてみましょう、とのことで大学病院診察予約。

 

ダイヤオレンジ2023/6/8(木) 

大学病院受診。これまでの経緯、現状の確認。

血液検査と神経伝導速度検査をすることに。

当日血液検査実施、9本分抜かれる。

 

ダイヤオレンジ2023/6/12(月)

神経伝導速度検査。それほど左右差はなさそうな感じ。

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/6/15(木)

先日の血液検査と神経伝導速度検査の結果確認。

血液検査では炎症反応が出ており、どこかで異常が起きているとのこと。

この時点ではどこで起こっているのか原因はわからず。

末梢神経の異常が多数の箇所で起こっているのではないかとの診断。

大学病院でMRIを撮ってみようという流れに。

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/6/21(水)

脳のMRI撮影

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/6/22(木)

脳の神経に異常見られず。次週、首のMRI撮影を予約。

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/6/28(水)

首のMRI撮影

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/6/29(木)

首の神経に異常見られず。

1か月近く経っても先生は毎回首を傾げる。原因解明のために検査入院の予約。

入院待ちの人が複数(5,6人?)おり、早くても7月中旬か7月末になると言われるが、

帰宅後まもなく病院から「7/3から入院できますか?」との連絡あり。

会社や家のこと諸々どうしようと慌てながら準備にとりかかる。

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/7/3(月)~

入院

約1週間におよぶ採血検査、髄液検査、神経伝統速度検査、造影剤を使ったMRI撮影(脳、首、肩、腕)の結果、「多巣性運動ニューロパチー(MMN)」と診断される。

指定難病であることを知る。申請やら治療費やら…軽くパニック。

握力は左手:7kg、右手:27kg。

髄液検査の副作用(頭痛)、早朝の採血、昼食抜きのMRI検査、慣れない入院生活で疲れ果てる。

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/7/12(月)~16(金)

免疫グロブリン療法(IVIg)による治療。作業療法士さんによるリハビリ実施。

効果がでたのか痺れが軽減、指の伸び・開きが良くなったのを実感。

体の左右のバランスが取りにくくなったのか、片足立ちや目をつぶったまま立つことができないことが判明。

 

ダイヤオレンジ​​​​​​​2023/7/19(水)

退院

免疫グロブリン療法 2クール目はお盆休みからの予定。

 

 

サポーター装着でお仕事(PC作業)してます。