胆道閉鎖 退院後の不安を解消 | 病気っ子と田舎暮らし♡

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胆道閉鎖症の子を持つ母のブログです。
埼玉で葛西手術→経過良好にて1年→子育て環境を考え夫の故郷長野へ。
病気持ちでも大丈夫♡いずれ肝移植が必要かもしれないetc…
心配は尽きないけど、どんと構えていきますよ〜(^ ^)

無事に試験外泊終了~♩
熱も出さず、何事もなくて良かったシラー
退院後の生活のイメージもついて、いい時間が過ごせました音譜

退院後、不安がいろいろあって、Dr.に質問攻めしちゃいました。


1⃣熱が出たり、体調が悪いときは、どこに行けばよいか。軽傷なら近くの小児科?胆道閉鎖を理解してもらえるか心配。

→大きな手術後なので、急患リストに登録しておきます。まずはうちの病院でOK。
24時間いつ電話をかけてくれてもいいですと。
これはかなり安心音譜


2⃣ビリルビンはだいぶ下がったけど、γGPT,GOT,GPTは3~4桁のまま。
ずっとこの状態なのか?肝臓は侵され続けているのか?

→ビリルビンが正常=胆汁が順調に流れているが、今まで肝臓に溜まっていた胆汁が流れるのに時間がかかるため。ゆっくり下がるので、長い目でみていきましょうと。半年くらいかけて下がる子もいれば、ずっと3桁のまま元気な子もいると。


3⃣予防接種が全くできていないが、今後どう進めていけばよいか

→小児科の担当医が特別スケジュールを組みます。
当面は、予防接種も健診もうちの病院でフォローしますと。
身長体重、発達も遅れているので安心音譜


4⃣いつから保育園に行けるか

術後一年は胆管炎に注意が必要。風邪から胆管炎を起こすことがあるので…と(その時期はオススメしないのかな)



他にもきいたと思いますが、一部を抜粋↑

病院によってフォローは違うと思いますが、1⃣3⃣辺りは必ず確認しておいた方がいいと思います。


うちの担当の先生はとっても気さくで、毎日来て「心配なことはないですか?」と声をかけてくださるので、助かっていますニコニコ

これで安心して退院できそうです♩