165回目の点滴治療日です。
今日は優しい看護師さんがパパッと刺して
成功でした🙏✨✨
今週の始めに病院で第二回目のカンファレンスがありました。
以下、記録なので興味のない方は（長文なので）
スルーしてね🙏
⚪︎参加者
主治医
PT
外来看護師（記録）
ケースワーカー
相談支援専門員
放課後デイ管理者
訪問入浴管理者
特支地域支援センター長
特支担任
私
そら
計11人。
皆さん多忙な方ばかりなのに
そらの為に時間を作って集まって下さったので
まずは私からお礼と感謝の気持ちを伝えました。
それから日頃そらを支えてくれている皆さんに
知っておいてほしいことや現在の生活状況、
大変なこと、困っていること、将来のことなどを
お話しさせていただきました。
それを踏まえた上での話し合い。
⚪︎主治医からは
夏に実施した定期検査の結果と現在治療中の薬の効果について。
→
概ね変化はなく側弯も現状維持、呼吸は多少弱くなっているのでカフアシストで呼吸リハ継続、カラオケや風船を膨らましたりするのも良い。
⚪︎訪問入浴管理者からは
トイレ介助の際に2人体制で脇抱えという手法をとっているが、骨的に大丈夫か？
→
本人が痛くなければ問題ない。トイレの広さや住宅の形状にもよるが可能ならスライドボードなどの活用も考える。（主治医、看護師）
→広さ的に無理（訪問入浴）
→住宅改修も含めて将来的には考える必要あり。
⚪︎放課後デイ管理者からは
絵が上手で他の利用者（低学年の小さい子）さんが見にくると似顔絵を描いて渡してあげるなどかわいい交流がみられる。
なにか将来的にイラストなどの方面で少しでも社会参加できたらと職員同士でも話し合っている。
→筋ジス患者さんで実際にイラストなどで職をもつと言っても全労働のうちの2割しか1人ではできず、あとの8割は人に頼んでやってもらうことになる。となるとどうしても一般職では無理で福祉の仕事になる。（PT、OT）
⚪︎特支担任
進路先について話し合っている最中。
今希望しているのは日中支援型のグループホーム。
24時間体制でみてもらえるし、医療的ケアが必要になっても同グループで医療型施設もあるので安心。
将来的な自立の為にも、親さんの今後の為にも勧めている。
→今までみてきた筋ジス患者さんで卒業後、グループホームなどに入所し親から離れた方はほとんどいない。どうしても医療的なことが段々とでてくるので在宅から病院（入院）という流れで親から離れる例がほとんど。
（主治医、看護師）
→（PTから）現在、学校や放課後デイなど完全にお母さんから離れている時、どのくらいそらくんと意思疎通ができているかを知りたい。グループホームやショートステイなどでそらくんのような大人しい子は忙しい職員に後回しにされがち。グループホームに入るのならば助けが必要な時に、ちゃんと意思表示ができるように卒業までの2年間で練習すべき。
→（特支担任）そらくんからの意思表示は、ほぼ100%できていると思う。（そらも頷く）
用事があれば手や目で合図してくれるし、小さな声で一生懸命話してくれる。こちらが聴き取れず何度も「は？」と言っても諦めずに話してくれる。打てば代わりに話してくれる音声アプリもあるので活用できるが、耳元で生の声を聞いてやりとりするのも大事なコミュニケーションだと思って今はそうしている。
卒業までにショートステイなどを利用して慣れてない人にも意思表示ができるようにアプリも活用しつつ練習していこうと思う。（特支担任）
みなさんそらのことを真剣に考えて話し合ってくれていました
本当に感謝です。
あ、それから今後在宅でいくなら
ベッドやトイレのそばにリフトを導入することも検討すべきとのことでした。
現実も知りつつ、今後のことも考えていかなくてはなと思いました。