mimiブロ

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2012年 白血病になりました。
あの頃の事。現在の事。

2020年 菊池病になりました。
現在も治療中です。珍しい病気でもあるので私の体験を綴っていこうと思います。

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(2/24)

主人も付き添ってくれて、10時に病院に行きました。

私の前に他の患者さんが手術していたのですが時間が押していて、

私の手術時間は昼過ぎとだけでハッキリとした時間が未定でした。

その間に手術前の準備をしました。

着替えとか済ませついに恐怖のルート確保!!(;゚Д゚)

担当した看護婦さんはベテランさんで、はい!腕見せて!ここね!刺すよ!!

とテキパキ、ルート確保出来てました( ゚Д゚)

あんなに心配してた私もあまりの速さに( ゚Д゚)←この顔です(笑)

毎回あの看護師さんに採血して欲しい~~~!!!

その後は点滴しながら一時間半ぐらい待ち、手術室に行きました。

この時仲のいい血液内科の看護婦さんも一緒に行ってくれました(^^)

人生初めての手術室!!台の上はさすがに緊張してドキドキが止まりません💦

そして13時10分始まりました。

私は局所麻酔だったので先生や看護師さんと話しながら進みました。

一番大きくなったリンパ節を摘出する予定でしたが場所が悪かったのか、

それは摘出出来ませんでした。

摘出しやすいリンパ節を取って、手術終了です('ω')

その間寝たかったので睡眠薬を入れてもらったけど、目はギンギン!!

全然寝れませんでした( ゚Д゚)💦

終わった時間は15時54分。初めての事だから分からないのですが、

結構時間がかかった方なのでしょうか??

私の手術中、主人は心配で病院内をウロウロしてたみたいです。

病室に帰って来た時、主人の安心した顔を見て、あ~終わったんだ~

とウルウル(;_;)しました。

大きな手術では無いかもですが初めての手術だったので、

二人とも緊張してました|д゚)

何事もなく無事終わって本当にホッとしました(^^)

少し休んでから帰りました。術後の傷口を見るという事で明日も診察になりました。

麻酔が切れた時もの凄く痛くて、ご飯も少ししか食べれなかったです💦

そして寝る時と起きる時の、横になる時首に力が入って痛みが一番痛くて大泣き(;O;)やっとのことで横になり、一時痛みで寝れなかったのに何時の間にか、いびきかいて寝ていたそうです(笑)

人生初めての手術・・疲れたね、頑張ったね・・・私(*´ω`*)の1日でした。

先生、看護師さん、家族、そして旦那さん、優しい言葉かけてくれて有難うございます(*^^*)

(2/19)

約3年ぶりの血液内科!退院してから6年通院していましたが、来なくていいよ(*‘∀‘)と先生に言われてから、もう来ることは無いと思っていましたが、

来てしまいました(;´・ω・)💦

久しぶりに会った先生には、

「歳取ったね~。もう喋り方がおばちゃんだね~(^^)」って言われてしまいました。

そりゃ初めて会ったのは25歳!あれから9年たったんだよ!

とか世間話しながら久しぶりの先生の診察をうけました。

今までの検査結果と、ここでの採血結果、触診などして、エコーで診てもらう事に。

医療センターで7㎝だった腫れは5㎝まで小さくなっていましたが、

まだまだ大きいね。これとろうか・・と、

どんどん話が決まっていきました( ゚Д゚)←まさに私はずっとこの顔(笑)

外科の先生に電話をかけ手術日など決めて、

よし!!頑張ってきて!と笑顔で言われました( ゚Д゚)

うちの担当医ドSなんです・・入院の時から全く変わってなくて、懐かしかったです('ω')病棟にいた看護師さんが数人外来に移動になっていて久しぶりで嬉しかった(*‘∀‘)

診察後、外科に行き問診や手術の説明など受けてこの日は帰りました。

あ、手術するには必須みたいでPCR検査も受けました!

朝9時半に来て帰れたのは午後2時過ぎ・・・凄く疲れました(;´・ω・)

家に帰って横になったらすぐ爆睡でした。

 

私全然採血が取れなくていつも看護師さん泣かせと言われてしまいます。

ほぼ肘の内側からは取られたことは無く、だいたい手の甲からなんですが使われ過ぎて硬くなってきて・・この日は色んな個所を5回も刺されてしまいました(ノД`)・゜・。けど私より看護師さんが大変そうでどの病院行ってもいつも申し訳ないです・・・

今回手術となって、一番心配したのはルート確保できるか・・でした(..)

普段でも大変なのに・・と手術日までずっと心配でした(;_;)

次は手術です。初めての手術・・・ドキドキ。

久しぶりの血液内科はこんな感じで終わりました。

なんか顔見知りの看護師さん、先生がいると安心感が違いました(*´ω`*)

(2/10~2/15)

プレドニゾロン4錠(20mg) 

朝晩が寒い日は特に身体が固まり手足が強張り、痛みが増して朝起きるのも時間がかかってました。時間かけ起きてお風呂に浸かってから一日始める感じ。調子がいい日と悪い日の落差がありました。全く動けない日もあったけど、動けた日はただじっとしとくのも身体が痛いので、出来る範囲で家事はしてました。手はいつも強張っていたのですが、ゆっくり時間をかけて(休憩しながら)料理をして作る終わる頃には少し手の強張りがマシになっていたので、時間はかかるけどあえて掃除やら料理など体を動かすようにしていました。(リハビリ的な)気分転換で外に散歩とかも行ってました。熱は平均で37.4ぐらいでした。

 

(2/16) クリニック受診日

この日もいつもの採血検尿。検査結果も問題なし。

ただCRPの数値が以前と変わらず、プレドニゾロンを減らす事が出来なかった。身体の痛みやCRPがさがらない事でどうしようか・・まだリンパの腫れも引いてないし、もしかしたら違う病気(リンパ腫など)が隠れているのかも・・・ってなって血液内科に行った方がいいと言われた(;_;)紹介状を書きます!と・・・以前白血病でお世話になった血液内科の先生もいるのでその病院にお願いしました。

この間もだったけど、私は専門外なんだよね~って今回も言われた。

なんか凄いすいません。って気持ちになる・・(;_;)

 

血液内科の予約が二日後に取れた。早めに取れて良かった~。

次は何年かぶりの血液内科受診。。。どんだけ病院に行くんだ(;_;)